Welkom bij het Nederlands Autisme Register

Het NAR

Het Nederlands Autisme Register (NAR) is een unieke database met cijfers over autisme. Het NAR is opgericht door de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) in samenwerking met de Vrije Universiteit Amsterdam (VU). 

 

Klik hier voor een filmpje waarin hoofdonderzoeker Sander Begeer uitlegt wat het NAR inhoudt.

 

Lees meer ..

Waarom

Het doel van dit register is om de levensloop van mensen met autisme voor langere tijd te volgen. Dit wordt gedaan door middel van online vragenlijsten. Hiermee wordt op grote schaal data verzameld over de leefsituatie van mensen met autisme in Nederland. Door middel van deze data kunnen wij kijken hoe mensen met autisme overeenkomen en verschillen in hun levensloop. De data uit het NAR zijn waardevol voor onderzoek naar wat kan helpen om de ontwikkeling van mensen met autisme te stimuleren en hun levenskwaliteit te verbeteren. Tijdens (de ontwikkeling van) dit onderzoek werken wij nauw samen met mensen met autisme.

Figuur uit factsheet 2019

Na elke online vragenlijst wordt een rapportage geschreven over de belangrijkste uitkomsten. Op deze manier worden de NAR-cijfers toegankelijk gemaakt voor een breed publiek. Journalisten kunnen hieruit putten, net als beleidsmakers, onderzoekers en iedereen die meer wil weten over hoe het gaat met mensen met autisme in Nederland. Klik hier om de factsheets van de afgelopen jaren te bekijken.

Lees meer ..

Voor wie?

In het register kunnen kinderen én volwassenen met autisme worden ingeschreven. De deelnemers worden gevolgd in de tijd, wat inhoudt dat ze ongeveer één keer per jaar een vragenlijst ontvangen. Per keer kan de deelnemer beslissen of hij/zij wil meedoen. Deelname aan het register is vrijwillig en gratis. Alle gegevens worden gecodeerd verwerkt en opgeslagen in een beveiligd systeem.

Figuur uit individuele terugkoppeling 2016

 Na deelname aan de jaarlijkse vragenlijst ontvangen deelnemers een unieke individuele terugkoppeling over zijn of haar functioneren in vergelijking met andere mensen met autisme.

Aanmelden Nieuwsbrief

Academische Werkplaats Autisme: Kennis vermeerderen door kennis te delen.

De Academische Werkplaats Autisme (AWA) is op advies van de Gezondheidsraad opgericht met als doel kennis uit de wetenschap beter te laten doorstromen naar de praktijk. De AWA komt met concrete producten die inzetbaar zijn in beleid, zorg en onderwijs. De Academische Werkplaats Autisme is een samenwerkingsverband van verschillende organisaties, waaronder het Nederlands Autisme Register. Lees verder...


Misdiagnoses autisme

Neuropsycholoog Vasiliki Kentrou heeft aan de hand van NAR data onderzoek gedaan naar de diagnoses die mensen met autisme hebben gekregen gedurende hun leven. Lees verder...



Iedere persoon is uniek, dus ook iedere persoon met autisme. Heeft u zelf autisme of een gezinslid met autisme? Deel uw unieke levenservaring met autisme via het Nederlands Autisme Register (NAR) en werk zo samen met wetenschappers aan een beter leven voor mensen met autisme, in al hun diversiteit.