Niederländisches Autismusregister

Das Niederländische Autismusregister (NAR) ist ein Langzeit-Register, welches ungefähr 2500 Personen mit Autismus umfasst. Das NAR wurde von der niederländischen Vereinigung für Autismus (Nederlandse Vereniging voor Autisme; NVA) in Zusammenarbeit mit der Vrije Universiteit Amsterdam (VU) gegründet.

 

Warum?

Das Ziel des NAR ist es, den Verlauf der Entwicklung von Personen mit Autismus über die Zeit hinweg zu verfolgen, hauptsächlich durch Online-Fragebögen. Dazu sammeln wir Informationen zu vielfältigen Themen, die sich auf die Lebenssituation von Personen mit Autismus in den Niederlanden beziehen. Auf diese Weise können wir die Unterschiede und Ähnlichkeiten zwischen Menschen mit Autismus ermitteln. Die Daten des NAR sind wertvoll für die wissenschaftliche Forschung. Außerdem hilft das NAR Menschen mit Autismus dabei ihre Interessen zu schützen und ihre Lebensqualität zu verbessern.

Eltern von Kindern mit Autismus, Menschen mit Autismus, aber auch Fachkräfte des Gesundheitsbereichs und Forscher haben Fragen zu Autismus. Gemeinsam können wir Antworten auf diese Fragen finden. Beispielsweise kann eine Person mit Autismus einen Arbeitsplatz und ein zufriedenstellendes Sozialleben haben, während eine andere Person dies, trotz ähnlicher kognitiver Fähigkeiten, nicht erreicht. Was verursacht diese individuellen Unterschiede?  Welche zusätzlichen Probleme entwickeln Personen mit Autismus? Was sind Stärken von Personen mit Autismus? Welche Erfolgsfaktoren gibt es? Indem wir einer großen Gruppe von Personen folgen, können wir Faktoren untersuchen, die sich auf deren Lebensqualität auswirken.

Das NAR arbeitet mit nationalen und internationalen Forschern zusammen und zielt darauf ab, Informationen auszutauschen um das Wissen und die Pflege von Autismus in der ganzen Welt zu verbessern.  

 

Für wen?

Eltern von Kindern mit Autismus, und Jugendliche (> 16 Jahre) oder Erwachsene mit Autismus können am NAR teilnehmen. Die Teilnehmenden werden über die Zeit hinweg beobachtet, indem sie pro Jahr einen Fragebogen erhalten. Der/ die Teilnehmende kann für jeden Fragebogen entscheiden ob er / sie teilnehmen möchte. Die Teilnahme am Register ist freiwillig und kostenlos. Alle Daten werden kodiert verarbeitet und in einem abgesicherten System gespeichert.

 

Forschungsbereiche

Wir wissen immer mehr über Autismus. Zum Beispiel wissen wir etwas über die Gehirnfunktionen einer Person mit Autismus und dass Autismus zu einem großen Teil erblich ist. Außerdem wissen wir, dass große individuelle Unterschiede darin bestehen, inwieweit Menschen mit Autismus zu einem unabhängigen, sinnvollen und glücklichen Leben fähig sind. Aber welche Faktoren bestimmen diese erfolgreichen Ergebnisse?

 

Das NAR identifiziert Unterschiede und Ähnlichkeiten zwischen Menschen mit Autismus. Wir stellen Fragen zu folgenden Bereichen:

-          allgemeines Profil einer Person mit ASS (AQ 28)

-          Familienprofil

-          Diagnose und Diagnosegeschichte

-          Physiologische Beschwerden & sensorische Reizverarbeitung (SPQ, ISI)

-          Behandlung, Medikamente und Begleiterscheinungen

-          Wohnen

-          Bildung

-          Arbeitsplatz & Aktivitäten

-          Freizeit & spezielle Interessen (SIMS)

-          Partnerbeziehung

-          soziale Kontakte

-          allgemeines Wohlbefinden (Cantrill Ladder⁸, HAP⁸, SAT⁸, Mastery Scale⁹, RRBI10, HADS¹¹)

-          Interessensvertretung

 

Publikationen

 

Referenzen

¹ Hoekstra, R. A., Vinkhuyzen, A. A., Wheelwright, S., Bartels, M., Boomsma, D. I., Baron-Cohen, S., Posthuma, D. & van der Sluis, S. (2011). The construction and validation of an abridged version of the autism-spectrum quotient (AQ-Short). Journal of Autism And Developmental Disorders41(5), 589-596. 
² Grove, R., Hoekstra, R. A., Wierda, M. & Begeer, S. (2016). Sex differences in the autism spectrum quotient short form: A factor analytic study of adults with autism. Autism, 1-9.
³ Tavassoli, T., Hoekstra, R. A., & Baron-Cohen, S. (2014). The Sensory Perception Quotient (SPQ): development and validation of a new sensory questionnaire for adults with and without autism. Molecular Autism5(1), 1.
⁴ Morin, C. M., Belleville, G., Bélanger, L., & Ivers, H. (2011). The Insomnia Severity Index: psychometric indicators to detect insomnia cases and evaluate treatment response. Sleep34(5), 601-608.
⁵ Bastien, C. H., Vallieres, A., & Morin, C. M. (2001). Validation of the Insomnia Severity Index as an outcome measure for insomnia research. Sleep Medicine,2(4), 297-307.
⁶ Chung, K. F., Kan, K. K. K., & Yeung, W. F. (2011). Assessing insomnia in adolescents: Comparison of insomnia severity index, athens insomnia scale and sleep quality index. Sleep Medicine12(5), 463-470.
⁷ Grove, R., Roth, I., & Hoekstra, R. A. (2015). The motivation for special interests in individuals with autism and controls: Development and validation of the special interest motivation scale. Autism Research.
⁸ Bartels, M., & Boomsma, D. I. (2009). Born to be happy? The etiology of subjective well-being. Behavior Genetics39(6), 605-615.
⁹ Pearlin, L. I., & Schooler, C. (1978). The structure of copingJournal of Health And Social Behavior, 2-21.
10 Evans, D.W, Uljarevi, M., Lusk, L.G, Loth, E., & Frazier, T. (2017) Development of Two Dimensional Measures of Restricted and Repetitive Behavior in Parents and ChildrenJournal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 56(1)51–58.
11 Spinhoven, P., Ormel, J., Sloekers, P.P.A., Kempen, G.J.M., Speckens, A.E.M & Van Hemert,A.M. (1997). A Validation Study of The Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) in Different Groups of Dutch SubjectsPsychological Medicine27, 363-370.