Note: Unfortunately, the Netherlands Autism Register is a research organisation and therefore cannot answer questions regarding individual diagnostics and treatment. You can contact your general practitioner (GP), in Dutch 'huisarts', for questions about (referrals for) diagnoses, treatment or medication. Don't have a GP yet? Check www.iamaexpat.nl for tips on how to find one. If you are a refugee or asylum seeker, please contact the GZA: https://www.gzasielzoekers.nl/en/. If you are a refugee from Ukraine and not requesting asylum, please check https://www.zorgverzekeringslijn.nl/ukrainian/.

For general questions about autism, support groups or advice you can contact the Dutch Autism Association (NVA): https://www.autisme.nl/contact/informatie-advieslijn/. For more information in English about autism related organisations in the Netherlands, check: http://aaof.eseng.nl/links.htm.

 

Niederländisches Autismusregister

Das Niederländische Autismusregister (NAR) ist ein Langzeit-Register, welches ungefähr 3500 Personen mit Autismus umfasst. Das NAR wurde von der niederländischen Vereinigung für Autismus (Nederlandse Vereniging voor Autisme; NVA) in Zusammenarbeit mit der Vrije Universiteit Amsterdam (VU) gegründet.

 

Warum?

Das Ziel des NAR ist es, den Verlauf der Entwicklung von Personen mit Autismus über die Zeit hinweg zu verfolgen, hauptsächlich durch Online-Fragebögen. Dazu sammeln wir Informationen zu vielfältigen Themen, die sich auf die Lebenssituation von Personen mit Autismus in den Niederlanden beziehen. Auf diese Weise können wir die Unterschiede und Ähnlichkeiten zwischen Menschen mit Autismus ermitteln. Die Daten des NAR sind wertvoll für die wissenschaftliche Forschung. Außerdem hilft das NAR Menschen mit Autismus dabei ihre Interessen zu schützen und ihre Lebensqualität zu verbessern.

Eltern von Kindern mit Autismus, Menschen mit Autismus, aber auch Fachkräfte des Gesundheitsbereichs und Forscher haben Fragen zu Autismus. Gemeinsam können wir Antworten auf diese Fragen finden. Beispielsweise kann eine Person mit Autismus einen Arbeitsplatz und ein zufriedenstellendes Sozialleben haben, während eine andere Person dies, trotz ähnlicher kognitiver Fähigkeiten, nicht erreicht. Was verursacht diese individuellen Unterschiede?  Welche zusätzlichen Probleme entwickeln Personen mit Autismus? Was sind Stärken von Personen mit Autismus? Welche Erfolgsfaktoren gibt es? Indem wir einer großen Gruppe von Personen folgen, können wir Faktoren untersuchen, die sich auf deren Lebensqualität auswirken.

Das NAR arbeitet mit nationalen und internationalen Forschern zusammen und zielt darauf ab, Informationen auszutauschen um das Wissen und die Pflege von Autismus in der ganzen Welt zu verbessern.  

• Prof. Dr. Lydia Krabbendam - Vrije Universiteit Amsterdam
• Prof. Dr. Patricia Howlin - King's College London
• Prof. Dr. Meike Bartels - Vrije Universiteit Amsterdam
• Dr. Sandra Brouwer - Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)
• Dr. Jeanet Landsman-Dijkstra - Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)
• Prof. Dr. Hilde Geurts - Universiteit van Amsterdam (UvA)
• Drs. Marie Deserno - Universiteit van Amsterdam (UvA)
• Prof. Dr. Denny Borsboom - Universiteit van Amsterdam (UvA)
• Dr. Rosa Hoekstra - King's College London (KCL)
• Dr. Rachel Grove - The University of New South Wales Australia (UNSW)
• Prof. Chongying Wang - Nankai University (NU)

 

Für wen?

Eltern von Kindern mit Autismus, und Jugendliche (> 16 Jahre) oder Erwachsene mit Autismus können am NAR teilnehmen. Die Teilnehmenden werden über die Zeit hinweg beobachtet, indem sie pro Jahr einen Fragebogen erhalten. Der/ die Teilnehmende kann für jeden Fragebogen entscheiden ob er / sie teilnehmen möchte. Die Teilnahme am Register ist freiwillig und kostenlos. Alle Daten werden kodiert verarbeitet und in einem abgesicherten System gespeichert.

 

Forschungsbereiche

Wir wissen immer mehr über Autismus. Zum Beispiel wissen wir etwas über die Gehirnfunktionen einer Person mit Autismus und dass Autismus zu einem großen Teil erblich ist. Außerdem wissen wir, dass große individuelle Unterschiede darin bestehen, inwieweit Menschen mit Autismus zu einem unabhängigen, sinnvollen und glücklichen Leben fähig sind. Aber welche Faktoren bestimmen diese erfolgreichen Ergebnisse?

 

Das NAR identifiziert Unterschiede und Ähnlichkeiten zwischen Menschen mit Autismus. Wir stellen Fragen zu folgenden Bereichen:

-          allgemeines Profil einer Person mit ASS (AQ 28)

-          Familienprofil

-          Diagnose und Diagnosegeschichte

-          Physiologische Beschwerden & sensorische Reizverarbeitung (SPQ, ISI)

-          Behandlung, Medikamente und Begleiterscheinungen

-          Wohnen

-          Bildung

-          Arbeitsplatz & Aktivitäten

-          Freizeit & spezielle Interessen (SIMS)

-          Partnerbeziehung

-          soziale Kontakte

-          allgemeines Wohlbefinden (Cantrill Ladder⁸, HAP⁸, SAT⁸, Mastery Scale⁹, RRBI¹⁰, HADS¹¹)

-          Interessensvertretung

 

Publikationen

• Deserno, M.K., Borsboom, D., Begeer, S., Agelink van Rentergem, J.A., Mataw, J.S.K. & Geurts, H.M. (2019) Sleep Determines Quality of Life in Autistic Adults: A Longitudinal Study. Autism Research, 1-8.
• Hohn, V.D., de Veld, D.M.J., Mataw, J.S.K., van Someren, E.J.W & Begeer, S (2019). Insomnia Severity in Adults with Autism Spectrum Disorder is Associated with sensory Hyper-Reactivity and Social Skill Impairment. Journal of Autism and Developmental Disorders, 49, 1-10
• Kentrou, V., de Veld, D.M.J., J.S.K. Mataw & Begeer, S (2018). Delayed Autism Spectrum Disorder Recognition in Children and Adolescents Previously Diagnosed With Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder. Autism, 1-8.
• Walsh, R.J., Krabbendam, L., Dewinter, J. & Begeer, S (2018). Brief Report: Gender Identity Differences in Autistic Adults: Associations with Perceptual and Socio-cognitive Profiles. Journal of Autism and Developmental Disorder.
  Wang, K., Wang, C., Guo. D., van Wijngaarden, M. & Begeer, S. (2018). Children With Autism Spectrum Disorder From China And The Netherlands: Age of Diagnosis, Gender And Comorbidities. Research in Autism Spectrum Disorder, 54, 76-82.
• Grove, R, Hoekstra, R.A, Wierda, M. & Begeer, S (2018). Special Interests and Subjective Wellbeing in Autistic Adults. Autism Research. 
• Deserno, M. K., Borsboom, D., Begeer, S. & Geurts, H. M. (2017). Relating ASD symptoms to well-being: moving across different construct levels. Psychological Medicine, 1-14.
• Dewinter, J., De Graaf, H., & Begeer, S. (2017). Sexual Orientation, Gender Identity, and Romantic Relationships in Adolescents and Adults with Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 1-8.
• Grove, R., Hoekstra, R. A., Wierda, M. & Begeer, S. (2016). Sex differences in autistic traits. Poster session presented at the Australasian Society for Autism Research Conference 2016, University of Western Australia, Perth.
• Begeer, S., Bartels. M., Boomsma, D., Wierda, M., van Beijsterveldt, T. & Koot, H. M. (2016). Brief Report: Influence of gender and age on parent reported subjective well-being in children with and without autism. Research in Autism Spectrum Disorders.
• Grove, R., Hoekstra, R. A., Wierda, M. & Begeer, S. (2016). Exploring sex differences in autistic traits: A factor analytic study of adults with autism. Autism, 1-9. 
• Wijnker, B. (2016). Nederlands Autisme Register (NAR): database met cijfers over de levensloop van mensen met autisme. Poster session presented at PGO Congres 'Ervaringskennis toepassen - werk in uitvoering', Amersfoort, Nederland. 
• Deserno, M. K., Borsboom, D., Begeer, S. & Geurts, H. M. (2016). Multicausal systems ask for multicausal approaches: A network perspective on subjective well-being in individuals with autism spectrum disorder. Autism, 1-12.
• Deserno, M. K., Borsboom, D., Begeer, S. & Geurts, H.M. (2016). Multicausal Systems Ask for Multicausal Approaches. A Network Perspective on Subjective Well-being in Individuals with ASD. Poster session presented at Nationaal Autisme Congres, Rotterdam, Nederland. 
• Begeer, S., Wierda, M., Martijn, F. M. & Koot, H. M. (2015). Parents with Autism of Children with Autism. Poster session presented at the International Meeting For Autism Research 2015, Salt Lake City, UT.
• Wierda, M., Wijnker, B., Begeer, S. & Martijn, F. (2015). NAR Rapportage 2015. Amsterdam: Nederlands Autisme Register.
• Burke, D. A., Koot, H. M. & Begeer, S. (2015). Seen but not heard: School-based professionals’ oversight of autism in children from ethnic minority groups. Research in Autism Spectrum Disorders, 9, 112-120.
• Begeer, S., Wierda, M. & Venderbosch, S. (2013). Allemaal Autisme, Allemaal Anders. De Bilt: Nederlandse Vereniging voor Autisme.
• Begeer, S., Mandell, D., Wijnker-Holmes, B., Venderbosch, S., Rem, D., Stekelenburg F. & Koot, H. M. (2013). Sex differences in the timing of identification among children and adults with Autism Spectrum Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(5), 1151-1156.
• Venderbosch, S., Wijnker-Holmes, B., Stekelenburg, F. & Rem, D. (2008). Een plek om te leven. Bilthoven: Nederlandse Vereniging voor Autisme.

 

Referenzen

¹ Hoekstra, R. A., Vinkhuyzen, A. A., Wheelwright, S., Bartels, M., Boomsma, D. I., Baron-Cohen, S., Posthuma, D. & van der Sluis, S. (2011). The construction and validation of an abridged version of the autism-spectrum quotient (AQ-Short). Journal of Autism And Developmental Disorders, 41(5), 589-596. 
² Grove, R., Hoekstra, R. A., Wierda, M. & Begeer, S. (2016). Sex differences in the autism spectrum quotient short form: A factor analytic study of adults with autism. Autism, 1-9.
³ Tavassoli, T., Hoekstra, R. A., & Baron-Cohen, S. (2014). The Sensory Perception Quotient (SPQ): development and validation of a new sensory questionnaire for adults with and without autism. Molecular Autism, 5(1), 1.
⁴ Morin, C. M., Belleville, G., Bélanger, L., & Ivers, H. (2011). The Insomnia Severity Index: psychometric indicators to detect insomnia cases and evaluate treatment response. Sleep, 34(5), 601-608.
⁵ Bastien, C. H., Vallieres, A., & Morin, C. M. (2001). Validation of the Insomnia Severity Index as an outcome measure for insomnia research. Sleep Medicine,2(4), 297-307.
⁶ Chung, K. F., Kan, K. K. K., & Yeung, W. F. (2011). Assessing insomnia in adolescents: Comparison of insomnia severity index, athens insomnia scale and sleep quality index. Sleep Medicine, 12(5), 463-470.
⁷ Grove, R., Roth, I., & Hoekstra, R. A. (2015). The motivation for special interests in individuals with autism and controls: Development and validation of the special interest motivation scale. Autism Research.
⁸ Bartels, M., & Boomsma, D. I. (2009). Born to be happy? The etiology of subjective well-being. Behavior Genetics, 39(6), 605-615.
⁹ Pearlin, L. I., & Schooler, C. (1978). The structure of coping. Journal of Health And Social Behavior, 2-21.
_¹⁰ Evans, D.W, Uljarevi, M., Lusk, L.G, Loth, E., & Frazier, T. (2017) Development of Two Dimensional Measures of Restricted and Repetitive Behavior in Parents and Children. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 56(1), 51–58.
_¹¹ Spinhoven, P., Ormel, J., Sloekers, P.P.A., Kempen, G.J.M., Speckens, A.E.M & Van Hemert,A.M. (1997). A Validation Study of The Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) in Different Groups of Dutch Subjects. Psychological Medicine, 27, 363-370.