Staat uw vraag er niet bij? Neem dan contact met ons op door middel van het contactformulier.


Door een aanmeldformulier in te vullen kunt u zich inschrijven in het NAR. Deelname aan het register is vrijwillig en gratis. Zodra wij dit formulier hebben ontvangen, ontvangt u direct een e-mail, waarin wij u vragen om een online vragenlijst in te vullen. Deze vragenlijst bevat onder andere vragen over uw persoonlijke achtergrond, ouder(s) en overige familie, autismeproblematiek, diagnostiek, eventuele bijkomende problemen, behandeling, onderwijs, werk, wonen en vrije tijd. Het invullen van de vragenlijst kost ongeveer drie kwartier.

Met het NAR willen we kinderen én volwassenen met autisme volgen in de tijd. Dit betekent dat als u zich aanmeldt bij het NAR, u ongeveer één keer per jaar een uitnodiging ontvangt om een vragenlijst in te vullen. Ook kan het zijn dat u wordt uitgenodigd voor een verdiepend onderzoek. Per keer kunt u beslissen of u mee wilt doen.

 

 

Dankzij de medewerking van volwassenen met autisme, ouders van kinderen met autisme en wettelijk vertegenwoordigers kan het Nederlands Autisme Register onderzoek doen naar de diversiteit en ontwikkeling van mensen met autisme. Door het invullen van vragenlijsten leveren zij een belangrijke bijdrage aan belangenbehartiging en wetenschappelijk onderzoek naar het autisme, de gevolgen op maatschappelijk vlak (denk aan wonen, werk en dagbesteding) en kwaliteit van leven.

 

Aan het NAR kunnen de volgende personen deelnemen:

  • Personen die zelf autisme hebben en 16 jaar of ouder zijn.*

  • Ouder(s) en/of verzorger(s) van een kind met autisme jonger dan 16 jaar.

  • (Wettelijk) vertegenwoordigers van personen met autisme en een zware zorgbehoefte (met of zonder een verstandelijke beperking), die wilsonbekwaam zijn en ouder dan 16 jaar. 

Wanneer u niet tot één van de bovenstaande groepen hoort, kunt u helaas niet deelnemen aan het NAR. U kunt wel de persoon met autisme of ouder(s)/verzorger(s) en/of de wettelijk vertegenwoordiger van de persoon met autisme attenderen op het Nederlands Autisme Register.

*In Nederland hebben personen ouder dan 16 jaar zelf het recht om te bepalen of ze willen deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek. Dit betekent dat niet iedereen zomaar zonder toestemming van de persoon met autisme, gegevens over die persoon mag delen. Op dit moment is het voor het NAR administratief nog niet mogelijk om een toestemmingsprocedure hiervoor te volgen. Dit is wel een wens voor de toekomst.

 

Een wilsonbekwame cliënt heeft een (wettelijk) vertegenwoordiger die de beslissingen neemt op het gebied waarop de cliënt wilsonbekwaam is. Vindt de arts dat de cliënt wilsonbekwaam is, dan moet hij dit aan de cliënt vertellen en in het dossier opnemen. Als hij de cliënt wil behandelen, moet hij ook toestemming vragen aan een wettelijk vertegenwoordiger. Een wettelijk vertegenwoordiger is iemand die voor een cliënt mag optreden en beslissen. De vertegenwoordiger moet hierbij wel de cliënt zo veel mogelijk betrekken. Ook de arts moet de cliënt zo veel mogelijk blijven betrekken bij het nemen van beslissingen.

De volgende personen kunnen een wettelijk vertegenwoordiger zijn:

  • Curator / mentor = benoemd door de rechter

  • De schriftelijk gemachtigde = benoemd door de cliënt zelf (in een schriftelijke verklaring)

  • De echtgenoot, de geregistreerde partner of andere levensgezel van de cliënt = niet benoemd, vrijwillig

  • Een ouder / kind / broer / zus = niet benoemd, vrijwillig

Komen de ouders, kinderen, broers en zussen er niet uit wie de vertegenwoordiger wordt, dan bepaalt de arts wie vertegenwoordiger wordt. Een vertegenwoordiger heeft in principe recht op informatie en inzage in het dossier, of een kopie van het dossier. De vertegenwoordiger krijgt alleen de informatie die nodig is om beslissingen te nemen.

 

Als u besluit aan het Nederlands Autisme Register deel te nemen, willen wij u vragen het online aanmeldformulier in te vullen. Met het invullen van dit formulier verplicht u zich nergens toe, maar geeft u ons toestemming om u via e-mail te benaderen om een vragenlijst in te vullen en geeft u aan begrepen te hebben wat deelname voor u inhoudt.

Aanmelden kan via het aanmeldmenu, waarna er een keuzemenu volgt. Vervolgens kunt u uw persoonlijke gegevens achterlaten, waarna u een e-mail ontvangt met daarin de link naar de eerste vragenlijst. Het is van belang dat u deze vragenlijst volledig invult, omdat dit de basismeting is van het NAR.

Indien uw volwassen zoon/dochter met autisme wilsonbekwaam is en u zijn/haar (wettelijk) vertegenwoordiger bent kunt u de vragenlijst voor wettelijk vertegenwoordigers invullen. 

Wanneer uw volwassen zoon/dochter niet wilsonbekwaam is, en 16 jaar of ouder is, kunt u helaas niet deelnemen aan het NAR. U kunt zoon/dochter wel attenderen op het Nederlands Autisme Register en de vragenlijsten eventueel samen met hem/haar invullen.

In Nederland hebben personen ouder dan 16 jaar zelf het recht om te bepalen of ze willen deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek. Dit betekent dat niet iedereen zomaar zonder toestemming van de persoon met autisme, gegevens over een ander mag delen. Op dit moment is het voor het NAR administratief nog niet mogelijk om deze toestemmingsprocedure mogelijk te maken, maar we hopen dat dit in de toekomst wel mogelijk wordt, zodat er over nog meer personen met autisme gerapporteerd kan worden.

 

Alle correspondentie voor het NAR verloopt via de e-mail. Er is echter is bij eerder onderzoek gebleken dat mensen vrij vaak wisselen van e-mailadres en dit vergeten door te geven. Dit  betekent dat wij als onderzoekers mensen dan niet meer kunnen benaderen. Wanneer we een postadres hebben kunnen we deze mensen op deze manier benaderen met de vraag of ze hun nieuwe e-mailadres aan ons kunnen doorgeven.

 

 

De gegevens die middels onze vragenlijsten worden verzameld zijn voor de onderzoekers zeer waardevol. Alle gegevens die wij over u verzamelen worden te allen tijde vertrouwelijk behandeld. Gegevens over personen worden gescheiden van de namen en de adressen opgeslagen. De onderzoekers krijgen de scores gerapporteerd, maar kunnen niet zien of afleiden wie de vragenlijst heeft ingevuld. Bovendien worden de gegevens verwerkt met twee aparte goed beveiligde computersystemen waartoe onbevoegden geen toegang hebben. Het systeem met uw naam en adresgegevens wordt alleen gebruikt om uitnodigingen te sturen voor deelname aan een nieuw onderzoek en is een zogenaamd stand-alone server, die niet met het internet of een ander netwerk verbonden is. Een tweede systeem bevat de gepseudonimiseerde gegevens van de vragenlijsten. Deze gegevens zijn gecodeerd met een nummer. 

De verzamelde gegevens uit de vragenlijsten worden alleen gebruikt voor onderzoeksdoeleinden en belangenbehartiging. Hierbij kunnen andere wetenschappelijk instellingen (bijvoorbeeld andere universiteiten) betrokken worden. De resultaten van het onderzoek zullen gebruikt worden door de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) in de belangenbehartiging, gericht op verbeteringen in de zorg, het onderwijs, woonvoorzieningen en begeleiding van kinderen en volwassenen met autisme.

De uitkomsten op de vragenlijsten die u voor het NAR invult, worden na iedere meting in een algemeen rapport over de complete groep deelnemers verwerkt. Dit verslag ontvangt u per e-mail en zal ook geplaatst worden op de website van het NAR. Op dit moment worden de gegevens niet individueel teruggekoppeld, maar in de toekomst zullen delen van de vragenlijst wel persoonlijk worden teruggekoppeld.

Het onderzoek dat uitgevoerd wordt binnen het NAR is beoordeeld door de Medisch Ethische Toetsingscommissie (METc) van het VU Medisch Centrum en de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO). Het NAR is, wegens wettelijke verplichting, ook aangemeld bij het College Bescherming Persoonsgegevens (CBP) (tegenwoordig: de Autoriteit Persoonsgegevens (AP)). De wijze van omgang met gegevens en het bewaren daarvan is tot stand gekomen na overleg met de METc. De gegevens worden opgeslagen met computersystemen die ook gebruikt worden bij het Nederlands Tweelingen Register van de Vrije Universiteit Amsterdam.

 

Het NAR heeft ervoor gekozen om alle deelnemers met een genderneutrale aanspreekvorm te benaderen. Hierdoor kan iedereen op de juiste manier worden aangesproken ongeacht zijn genderidentiteit. 

 

Wanneer u zich inschrijft voor het Nederlands Autisme Register ontvangt u ongeveer 1 keer per jaar een uitnodiging om een online vragenlijst in te vullen (invullen duurt ongeveer 45 minuten). Per uitnodiging kunt u beslissen of u wilt deelnemen, wij verplichten u tot niets. Als u een keer overslaat, kunt u de keer daarna gewoon weer deelnemen. 

Daarnaast kunnen we u vragen of u interesse heeft om behalve aan de jaarlijkse grote meting, ook aan kleinere deelonderzoeken deel te nemen. Ook dan bent u natuurlijk per keer vrij om te beslissen of u wilt deelnemen.

Teruggaan in de online vragenlijst kan niet via de terug knop in uw internet browser (de pijl links bovenin het scherm). Mocht u per ongeluk toch op deze knop drukken krijgt u een foutmelding, wanneer u de enquête dan opnieuw laadt (door op Refresh/Verversen) te klikken gaat de vragenlijst verder waar u gebleven was. Als u een vraag verkeerd heeft beantwoord, kunt u altijd terug om deze te verbeteren via de terug-knop rechts onderin beeld.

 

Uw deelname aan ons onderzoek is geheel vrijwillig. U bent niet verplicht de vragenlijsten in te vullen. Als u zich inschrijft bij het Nederlands Autisme Register geeft u aan dat u belangstelling heeft om mee te doen aan onderzoek. Op het moment dat wij u benaderen voor een onderzoek hopen wij natuurlijk dat zoveel mogelijk personen mee willen doen. Voor de kwaliteit van het onderzoek is het namelijk van groot belang dat zoveel mogelijk mensen deelnemen. 

Wij begrijpen heel goed dat u een keer de vragenlijst niet kunt invullen, bijvoorbeeld omdat u een drukke of moeilijke tijd doormaakt. Mocht dat gebeuren, dan is uw medewerking bij een volgende vragenlijst nog steeds erg waardevol voor ons.

Nee, dat kan niet. Alle gegevens zijn alléén beschikbaar voor de onderzoekers en worden alléén voor onderzoeksdoeleinden gebruikt. De onderzoekers die met de gegevens werken kunnen die niet herleiden naar personen. Bovendien worden de gegevens verwerkt met twee aparte goed beveiligde computersystemen waartoe onbevoegden geen toegang hebben. Het systeem met uw naam en adresgegevens wordt alleen gebruikt om uitnodigingen te sturen voor deelname aan een nieuw onderzoek en is een zogenaamd stand-alone server, die niet met het internet of een ander netwerk verbonden is. Een tweede systeem bevat de gepseudonimiseerde gegevens van de vragenlijsten. Deze gegevens zijn gecodeerd met een nummer.

De gegevens uit de vragenlijsten worden verwerkt met twee aparte goed beveiligde computersystemen waartoe onbevoegden geen toegang hebben. Het systeem met uw naam en adresgegevens wordt alleen gebruikt om uitnodigingen te sturen voor deelname aan een nieuw onderzoek en is een zogenaamd stand-alone server, die niet met het internet of een ander netwerk verbonden is. Een tweede systeem bevat de gepseudonimiseerde gegevens van de vragenlijsten. Deze gegevens zijn gecodeerd met een nummer. De onderzoekers die met de gegevens werken kunnen deze niet herleiden naar personen. 

De verzamelde gegevens uit de vragenlijsten worden alleen gebruikt voor onderzoeksdoeleinden en belangenbehartiging. Hierbij kunnen andere wetenschappelijk instellingen (bijvoorbeeld andere universiteiten) betrokken worden. De resultaten van het onderzoek zullen gebruikt worden door de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) in de belangenbehartiging, gericht op verbeteringen in de zorg, het onderwijs, woonvoorzieningen en begeleiding van kinderen en volwassenen met autisme. 

De resultaten van de metingen worden verwerkt in een aantal handzame overzichten (zogenaamde 'factsheets'), onder andere over: persoonlijke kenmerken, autisme in gezin en familie, diagnose(s), behandeling, begeleiding, onderwijs, dagbesteding en werk, wonen, sociale contacten en relaties. Op deze manier worden de NAR-cijfers  toegankelijk gemaakt voor een breed publiek. Journalisten kunnen hieruit putten, net als beleidsmakers, onderzoekers en iedereen die meer wil weten over hoe het gaat met mensen met autisme in Nederland. De factsheets verschijnen op de NAR website.

Naast de factsheets, wordt de data ook gebruikt voor verschillende artikelen in Autisme Magazine (voorheen: Engagement met Autisme). Het Autisme Magazine is het magazine van de Nederlandse Vereniging voor Autisme. Elk kwartaal wordt er in een paginagroot artikel dieper ingaan op een deel van de resultaten, waarbij de resultaten verbonden zullen worden zowel met de laatste wetenschappelijke inzichten als met de laatste ontwikkelingen in de praktijk. Naast het Autisme Magazine, wordt de data ook gebruikt voor andere onderzoeken. Klik hier om alle publicaties te bekijken.

De resultaten van de NAR-metingen worden verwerkt in een aantal handzame overzichten (zogenaamde 'factsheets'), onder andere over: persoonlijke kenmerken, autisme in gezin en familie, diagnose(s), behandeling, begeleiding, onderwijs, dagbesteding en werk, wonen, sociale contacten en relaties. Op deze manier worden de NAR-cijfers toegankelijk gemaakt voor een breed publiek. Journalisten kunnen hieruit putten, net als beleidsmakers, onderzoekers en iedereen die meer wil weten over hoe het gaat met mensen met autisme in Nederland.

De gegevens uit het NAR vormen een unieke bron van informatie voor vervolgonderzoek. De NVA benut deze informatie in haar belangenbehartiging voor mensen met autisme. U kunt alle factsheets inzien en downloaden via www.nederlandsautismeregister.nl. Mist u 'facts' of heeft u specifieke vragen, waar NAR-cijfers mogelijk inzicht in kunnen bieden? Vraag het ons via: info@nederlandsautismeregister.nl of het contactformulier op de website.

Klik hier om alle factsheets te bekijken

Hoe ziet autisme er bij u uit, in vergelijking met andere personen met autisme? Deelnemers van het NAR, die mee hebben gewerkt aan de meting, krijgen hier antwoord op in de vorm van een individuele terugkoppeling. 

Deelnemers kunnen hun individuele score op verschillende domeinen vergelijken met de gemiddelde score van alle NAR deelnemers en van deelnemers met vergelijkbare leeftijd en hetzelfde geslacht. Dit geeft een uniek inzicht in het individuele profiel ten opzichte van andere groepen deelnemers met autisme. 

Klik hier voor een voorbeeld van een individuele terugkoppeling uit de meting van 2016. 

U ontvangt de individuele terugkoppeling wanneer u heeft deelgenomen aan de meting van dat jaar. De individuele terugkoppeling wordt aan het eind van dat jaar naar u verzonden per email. 

Bijvoorbeeld: deelnemers die in het begin van 2016 de vragenlijsten hebben ingevuld, ontvingen in december 2016 hun persoonlijke individuele terugkoppeling. 

U ontvangt enkel een individuele terugkoppeling van de jaarlijkse metingen, wanneer u hier aan heeft deelgenomen. U ontvangt geen individuele terugkoppeling van de vragenlijst die u invult wanneer u zich inschrijft voor het NAR. 

Dat klopt. U ontvangt enkel een individuele terugkoppeling van de jaarlijkse metingen, wanneer u hier aan heeft deelgenomen. U ontvangt geen individuele terugkoppeling van de vragenlijst die u invult wanneer u zich inschrijft voor het NAR. 

Bijvoorbeeld: U heeft zich ingeschreven in juni 2016 en u heeft de vragenlijst die u bij uw inschrijving toegestuurd kreeg ingevuld. In februari 2017 ontving u een uitnodiging voor de jaarlijkse meting van 2017. U heeft deze vragenlijst ingevuld. U zult dan aan het eind van het jaar 2017 (november/december) uw individuele terugkoppeling ontvangen over de vragen die u in februari 2017 heeft ingevuld. 

Een aantal deelnemers aan het NAR vult niet alleen jaarlijks de vragenlijst in, maar is ook betrokken bij het bepalen en testen van de inhoud van de vragenlijsten en de vertaalslag van cijfers naar beleid. Zij vormen samen het NAR-panel.

In oktober 2016 kwam het NAR-panel voor het eerst bij elkaar. Dit panel bestaat uit verschillende NAR-deelnemers: volwassenen met autisme, ouders van kinderen met autisme (en een verstandelijke beperking) en wettelijk vertegenwoordigers van mensen met autisme en een zware zorgbehoefte. Het NAR-panel test jaarlijks de NAR-vragenlijsten en denkt mee over relevante onderzoeksthema’s en de vertaling van NAR-data naar beleid en belangenbehartiging.

Klik hier voor een artikel over het NAR panel. 

Om ervaringen van mensen met én zonder autisme te vergelijken is het NAR op zoek naar mensen zonder autisme voor de controlegroep van het Nederlands Autisme Register (NAR). Op die manier kunnen we nog beter begrijpen wat autisme is en hoe mensen met autisme ondersteund kunnen worden.

Iedereen mag deelnemen aan de controlegroep, zolang deze persoon:

  • Geen autisme heeft
  • 16 jaar of ouder is
  • Geen direct gezinslid heeft met autisme (zoals een broer, zus, vader, moeder, zoon, dochter)

Deelnemers kunnen zich aanmelden op: https://www.nederlandsautismeregister.nl/aanmelden/controlegroep.html. Zij ontvangen ongeveer één keer per jaar een uitnodiging om een online vragenlijst in te vullen. Per keer kunnen zij beslissen of zij willen meedoen. Deelname is vrijwillig en er zijn geen kosten aan verbonden. Alle gegevens worden anoniem verwerkt en opgeslagen in een beveiligd systeem.

 

Aan het begin van elk kalenderjaar volgt er een meting van het Nederlands Autisme Register. Het kan zijn dat u naast de uitnodiging voor deze meting de rest van het jaar niets van ons hoort. Wanneer u zich aan het begin van het kalenderjaar inschrijft, ontvangt u het volgende jaar de uitnodiging voor de meting.

Begin 2017 hebben we aan alle personen die zich bij het Nederlands Autisme Register hebben ingeschreven een e-mail gestuurd hen uit te nodigen voor de meting van 2017. Heeft u deze e-mail niet ontvangen dan kan het zijn dat wij geen juiste contactgegevens van u hebben of dat er iets mis is gegaan bij de inschrijving. In dat geval kunt u via het contactformulier contact met ons opnemen. Als u twijfelt of wij nog de juiste contactgegevens van u hebben kunt u dit altijd even checken door een bericht achter te laten via het contactformulier

Wanneer u op de hoogte wilt worden gehouden van het belangrijkste nieuws omtrent het NAR, kunt u zich aanmelden voor de nieuwsbrief. U ontvangt vier keer per jaar een nieuwsbrief met nieuws over het NAR. Denk hierbij aan bijvoorbeeld onderzoeksresultaten, belangrijke publicaties of informatie over de jaarlijkse meting.

Al het nieuws omtrent het NAR wordt geplaatst op onze website. Onder het kopje nieuws kunt u de laatste ontwikkelingen van het NAR vinden. 

Ook heeft het NAR een nieuwsbrief, om u op de hoogte te houden van het belangrijkste nieuws omtrent het NAR. U ontvangt vier keer per jaar een nieuwsbrief met nieuws over het NAR. Denk hierbij aan bijvoorbeeld onderzoeksresultaten, belangrijke publicaties of informatie over de jaarlijkse meting.

U kunt zich via hier aanmelden voor de nieuwsbrief. De nieuwsbrief wordt per email naar u toegestuurd en u hoeft daarom alleen uw mailadres in te vullen. Via de nieuwsbrief kunt u zich ook weer uitschrijven. Na aanmelding ontvangt u een bevestiging.

Wilt u op de hoogte worden gehouden van het belangrijkste nieuws omtrent het NAR? Meld u dan nu aan voor de nieuwsbrief! U ontvangt vier keer per jaar een nieuwsbrief met nieuws over het NAR. Denk hierbij aan bijvoorbeeld onderzoeksresultaten, belangrijke publicaties of informatie over de jaarlijkse meting.

U kunt zich hier aanmelden voor de nieuwsbrief. De nieuwsbrief wordt per email naar u toegestuurd en u hoeft daarom alleen uw mailadres in te vullen. Via de nieuwsbrief kunt u zich ook weer uitschrijven. Na aanmelding ontvangt u een bevestiging.

Natuurlijk zouden wij graag van iedere deelnemer elke lijst ingevuld retour krijgen. Voor de kwaliteit van het onderzoek is het van belang dat zoveel mogelijk mensen meedoen. Wij kunnen ons echter heel goed voorstellen dat u door omstandigheden een keer niet toekomt aan het invullen van de vragenlijst. U kunt dan gerust een keer overslaan. Deelname aan ons onderzoek is geheel vrijwillig en wij verplichten u tot niets. Als u besluit om een van de vragenlijsten niet in te vullen, dan kunt u bij de volgende vragenlijst gewoon weer deelnemen. U kunt steeds per vragenlijst beslissen om wel of niet mee te doen. 

Als u nooit meer een vragenlijst wilt invullen van het NAR dan kunt u dit via het contactformulier aangeven, en zullen wij u niet meer benaderen. Op uw verzoek kunnen ook persoonsgegevens (naam en adres) worden verwijderd uit onze database. De gegevens die via de vragenlijsten zijn verzameld blijven beschikbaar voor onderzoeksdoeleinden. 

 

Het NAR werkt samen met nationale en internationale onderzoekers, met als doel om informatie te delen en de zorg en kennis over autisme wereldwijd te verbeteren. 

We zijn altijd op zoek naar nieuwe samenwerkingen op wettenschappelijk gebied. Als u onze data wilt gebruiken, uw eigen data wilt vergelijken met onze data of heeft u een specifieke onderzoeksvraag die u nader wilt onderzoeken, kunt u contact opnemen via het contactformulier of direct met hoofdonderzoeker dr. S. Begeer (s.begeer@vu.nl).