Nieuws

Op vrijdag 20 mei 2022 wordt hoofdonderzoeker en oprichter van het NAR Sander Begeer officieel benoemd tot hoogleraar Diversiteit van Autisme: Ontwikkeling, Diagnostiek en Behandeling.

Nieuw interactief dashboard met gegevens uit het Nederlands Autisme Register online!

Autismespectrumstoornissen worden wereldwijd gediagnosticeerd, maar herkenning, interpretatie en rapportage van kenmerken kunnen per cultuur verschillen. Om autisme tussen culturen te kunnen vergelijken, is het belangrijk om te onderzoeken of er verschillen zijn in de gebruikte instrumenten (zoals vragenlijsten) tussen verschillende culturen. Deze studie evalueerde de door ouders gerapporteerde Autism Spectrum Quotient (AQ-Short) bij autistische kinderen uit China en Nederland.

Hoe vergaat het mensen met autisme in Nederland over een langere periode? Steeds een beetje beter - zo blijkt uit een recente studie van Anke Scheeren van het Nederlands Autisme Register. Maar er is ook een aanzienlijke groep voor wie dit niet geldt. Bestaat er een recept voor een gelukkig leven als je autisme hebt?

Wat vonden autistische kinderen van de lockdown? Dit onderzoek, van Universiteit Leiden in samenwerking met het Nederlands Autisme Register, is genomineerd voor de Klokhuis Wetenschapsprijs 2021!

Misschien had je het al eerder gespot in ons rapport over alternatieve behandelingen, maar het Nederlands Autisme Register heeft een nieuw logo!

Mensen met autisme in Nederland maken opvallend vaak gebruik van alternatieve behandelingen. Hierin vinden ze de aandacht die ze vaak missen in de reguliere zorg. In totaal maakt 30 % van de doelgroep hier gebruik van, tegen 11 % van de algemene volwassen bevolking. Onder kinderen met autisme tot 18 jaar is dit percentage nog hoger, namelijk 46,4 %.

Eerder onderzoek suggereert dat autistische volwassenen een verhoogd risico lopen om de belangrijkste motorische kenmerken van de ziekte van Parkinson (d.w.z. parkinsonisme) te ontwikkelen, hoewel de kennis daarover tot nu toe beperkt is. In dit nieuwe onderzoek werd onder andere onderzocht hoe vaak kenmerken van parkinsonisme voorkomen in volwassenen met autisme in Nederland en Amerika.

Uit eerder onderzoek is gebleken dat relatief weinig volwassenen met autisme een betaalde baan hebben of zelfstandig wonen. De uitkomsten variëren echter ook sterk en kunnen van veel verschillende factoren afhangen. In deze studie onderzochten we het niveau van functioneren en geluk van 917 volwassenen met autisme (425 mannen en 492 vrouwen) in de leeftijd van 18-65 jaar. De meeste van hen hadden een gemiddeld tot hoog intellectueel vermogen. Over 6 jaar hebben we gemeten of ze een betaalde baan en hechte vriendschappen hadden en alleen woonden (d.w.z. hun objectief functioneren). We hebben ook gemeten hoe gelukkig ze zich voelden.

Een aantal maanden terug heeft het Nederlands Autisme Register samen met vertegenwoordigers van de NVA en een aantal andere partijen (VRB, LBKR, PAS, en CASS18+) een hoorzitting van de Gezondheidsraad over autisme en rijgeschiktheid bijgewoond. Het NAR heeft daar onder andere data gepresenteerd die we onder onze deelnemers verzameld hebben over rijkgeschiktheid en het halen van een rijbewijs. Alle vertegenwoordigers waren het toen met elkaar eens; de extra keuring en test voor mensen met autisme moest afgeschaft worden!