Vincent van Loenen vertelt over zijn werk als NAR ambassadeur
Bericht van uw NAR Ambassade
Al weer een aantal jaren geleden ben ik het NAR als ervaringsdeskundige gaan ondersteunen in de rol van ambassadeur. Toen ik onlangs met pensioen kon gaan, wilde ik niet stil blijven zitten en zodoende kreeg ik de tijd om een deeltijdfunctie bij de VU aan te nemen. Nu ondersteun ik het NAR 1 dag per week. Zo beantwoord ik de binnenkomende vragen en opmerkingen over het onderzoek, die per email binnenkomen en kan ik het team helpen met mijn ervaringen.
Waarom ik dat doe?
Het NAR is echt een unieke omgeving waar heel veel nuttig onderzoek wordt gedaan naar alles wat te maken heeft met het leven rondom autisme. Het belangrijkste aspect vind ikzelf, is het feit dat mensen uit de doelgroep in alle fasen van dat onderzoek actief betrokken zijn en dat de resultaten niet alleen in wetenschappelijke publicaties belanden, maar in nuttige en begrijpelijke taal aangeboden worden aan de deelnemers zelf, hun naasten en vooral ook instanties en overheden binnen de samenleving. Juist in situaties waar mensen met autisme vastlopen in onwetendheid, onkunde of onnodige bureaucratie kan een factsheet van het NAR de juiste uitleg geven en voor structurele oplossingen zorgen.
Samenwerking
Vandaar ook dat de VU al jaren geleden samen met de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) het initiatief hebben genomen tot het oprichten van het NAR. Nu worden ook de anonieme statistische gegevens uit de jaarlijkse onderzoeken, gedeeld met andere (internationale) onderzoeksteams en krijgen wij in ruil daarvoor hun resultaten om te vergelijken. Ook zoeken we samenwerking met organisaties als het UWV, VNG, RINO-groep, om waardevolle informatie over autisme te delen.
Waardering
Dat het NAR haar plaats binnen de wereld van autisme onderzoek heeft verdiend blijkt uit de mooie subsidie, die ZoNW ons vorig jaar heeft toegekend. Met 1,5 M€ kunnen we weer een paar jaar verder werken met ons team. Blij ben ik dat ik als ambassadeur zelfs werd uitgenodigd om samen de aanvraag te verdedigen bij een forum van hooggeleerde heren, die uit heel veel projecten ons hebben uitgekozen. Juist omdat de doelgroep zo intensief bij al het werk betrokken is en blijft.
Vincent van Loenen
Ambassadeur
info@nederlandsautismeregister.nl
Vincent (links) met het NAR team tijdens het NAR congres 2019