Nieuws

Wanneer u staat ingeschreven bij het Nederlands Autisme Register heeft u vorige week een uitnodiging ontvangen om mee te doen aan de meting 2019. We hopen van harte dat u hiervoor tijd wilt vrijmaken! U kunt de vragenlijst nog tot en met 20 april 2019 invullen.

Op basis van NAR-data is er recent een nieuw artikel verschenen. Er is onderzocht welke factoren een rol spelen bij slapeloosheid bij mensen met autisme. Hieronder de Engelse samenvatting van dit artikel.

Door Diederik Weve - “Doe het toch niet!” moet hij gedacht hebben, maar Sander Begeer van het Nederlands Autisme Register (NAR) sprak de woorden: “Weet je het zeker?”

Hoe ziet autisme er bij u uit, in vergelijking met andere personen met autisme? Afgelopen week kregen de deelnemers van het NAR, die mee hebben gewerkt aan de meting van 2018, hier antwoord op.

Een aantal deelnemers aan het NAR vult niet alleen jaarlijks de vragenlijst in, maar is ook betrokken bij het bepalen en testen van de inhoud van de vragenlijsten en de vertaalslag van cijfers naar beleid. Zij vormen samen het NAR-panel. Het panel bestaat uit ervaringsdeskundigen, ouders van kinderen met autisme (en een verstandelijke beperking) en wettelijke vertegenwoordigers van personen met autisme en een zware zorgbehoefte.

De NAR-rapportage 2018 staat online. In deze rapportage vindt u de basisresultaten uit de NAR-meting 2018. Naast algemene kenmerken van de NAR-deelnemers, vindt u hierin deelrapporten met resultaten per deelnemersgroep: (1) (jong)volwassenen met autisme over zichzelf, (2) ouders/verzorgers over hun kind met autisme en (3) wettelijk vertegenwoordigers over hun naaste met autisme en een zware zorgbehoefte.

Afgelopen vrijdag 9 november 2018 vond het jaarlijkse NVA Autismecongres plaats. Het thema dit jaar was ‘Autisme in ontwikkeling’. Tijdens deze dag werd onder meer stil gestaan bij het veertigjarig bestaan van de NVA en het vierjarig bestaan van de Academische Werkplaatsen Autisme(AWA).

Het NAR is aan het groeien en we bereiken steeds meer mensen. Helaas bereiken we nog onvoldoende mensen met een migratie achtergrond. In Nederland heeft volgens het CBS 22% van de bevolking één of beide biologische ouders die in het buitenland geboren, in het NAR ligt dit percentage veel lager, namelijk 11%. 

Om deze reden heeft het NAR nu webpagina in het Turks.…

Het NAR is een unieke bron van informatie over autisme in al zijn verschijningsvormen, zowel vanuit het bredere perspectief als in persoonlijke profielen. Doordat het NAR jaarlijks gegevens verzamelt over dezelfde (groeiende) groep van deelnemers, komen er steeds meer belangrijke aspecten van het leven met autisme aan het licht.

Naast een stroom van wetenschappelijke publicaties, wil het…

Op basis van NAR-data is er recent een nieuw artikel verschenen. Hierin wordt o.a. besproken dat bepaalde symptomen die bij zowel mensen met autisme kunnen voorkomen als bij mensen met ADHD, kunnen leiden tot verkeerde of late diagnoses. Hieronder de Engelse samenvatting van dit artikel.