Nieuws

Data van het NAR zijn gebruikt in een onderzoek naar het verschil in seksuele geaardheid en ervaringen rond romantische relaties tussen een groot aantal adolescenten en volwassenen met een autisme spectrum stoornis (ASS) en algemene populatiegroepen.

Op 16 juni as. organiseert stichting YOU MATTER! een mini-conferentie onder de titel 'Is autisme eng?'. Bij kinderen van migrantengezinnen blijkt minder vaak de diagnose autisme gesteld te worden. Dat betekent niet dat autisme minder voorkomt onder kinderen met een niet-Nederlandse achtergrond. Op de conferentie wordt hier dieper op ingegaan.

Recent ontvingen de ca. 1900 deelnemers aan het Nederlands Autisme Register een mail met een uitnodiging om de online vragenlijst voor de vervolgmeting van het NAR in te vullen. De meting van 2017 is inmiddels succesvol afgesloten. Dit jaar zijn er weer meer vragenlijsten ingevuld dan vorig jaar. Ruim 1200 deelnemers hebben de vragenlijst van de vervolgmeting ingevuld.

Hoe mooi zou het zijn als door samenwerking de zorg en kwaliteit van bestaan voor mensen met een Autisme Spectrum Stoornis en een verstandelijke beperking verbetert? Dat is wat het onderzoek 'De Sensatie van een Goed Leven' najaagt.

Wanneer u staat ingeschreven bij het Nederlands Autisme Register heeft u vorige week een uitnodiging ontvangen om mee te doen aan de meting 2017. We hopen van harte dat u hiervoor tijd wilt vrijmaken! U kunt de vragenlijst nog tot en met 15 mei 2017 invullen.

In het NAR zitten inmiddels ruim 2000 deelnemers, een goede verdeling van mannen en vrouwen, verspreid over Nederland en van alle leeftijden en intelligentieniveaus. In veel opzichten een representatieve steekproef van mensen met autisme in Nederland. Maar een aantal groepen zijn ondervertegenwoordigd. Daarom aan hen een speciale oproep: ouders van jonge kinderen met autisme en ouders/wettelijk vertegenwoordigers van kinderen en volwassenen met autisme en een verstandelijke beperking.

Het NAR heeft elk kwartaal een vaste plek in het Autisme Magazine: "Nederlands Autisme Register (NAR) brengt in kaart". Het Autisme Magazine is het vernieuwde magazine (voorheen Engagement met Autisme) van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). Elk kwartaal wordt er in een paginagroot artikel dieper ingaan op een deel van de resultaten, waarbij de resultaten verbonden zullen worden zowel met de laatste wetenschappelijke inzichten als wel met de laatste ontwikkelingen in de praktijk. Dit keer staat, in plaats van de resultaten, het NAR zelf in beeld.

De resultaten van de meting 2016 worden verwerkt in een aantal handzame overzichten (zogenaamde 'factsheets'), onder andere over: persoonlijke kenmerken, autisme in gezin en familie, diagnose(s), behandeling, begeleiding, onderwijs, dagbesteding en werk, wonen, sociale contacten en relaties. Op deze manier worden de NAR-cijfers over 2016 toegankelijk gemaakt voor een breed publiek. Journalisten kunnen hieruit putten, net als beleidsmakers, onderzoekers en iedereen die meer wil weten over hoe het gaat met mensen met autisme in Nederland.

Hoe ziet autisme er bij u uit, in vergelijking met andere personen met autisme? Afgelopen week kregen de deelnemers van het NAR, die mee hebben gewerkt aan de meting van 2016, hier antwoord op.

In een artikel in de Volkskrant wordt de overlap tussen ADHD en autisme besproken door o.a. data van het NAR te bespreken. ADHD en autisme gaan namelijk opvallend vaak samen. Waar komt de overlap vandaan? Aandachtsproblemen zijn de kern, denken onderzoekers. Dat inzicht kan misschien helpen bij de behandeling.