Wat houdt deelname precies in?

Door een aanmeldformulier in te vullen kunt u zich inschrijven in het NAR. Deelname aan het register is vrijwillig en gratis.Zodra wij dit formulier hebben ontvangen, ontvangt u direct een e-mail, waarin wij u vragen om een online vragenlijst in te vullen. Deze vragenlijst bevat onder andere vragen over uw persoonlijke achtergrond, ouder(s) en overige familie, autismeproblematiek, diagnostiek, eventuele bijkomende problemen, behandeling, onderwijs, werk, wonen en vrije tijd. Het invullen van de vragenlijst kost ongeveer drie kwartier.

Met het NAR willen we kinderen én volwassenen met autisme volgen in de tijd. Dit betekent dat als u zich aanmeldt bij het NAR, u ongeveer één keer per jaar een uitnodiging ontvangt om een vragenlijst in te vullen. Per keer kunt u beslissen of u mee wilt doen.

In de toekomst zullen we u waarschijnlijk vragen of u interesse heeft om behalve aan de jaarlijkse grote meting, ook aan kleinere deelonderzoeken deel te nemen. Ook dan mag u per keer beslissen of u wel of niet wilt deelnemen.

Wie kan er deelnemen?

Aan het NAR kunnen de volgende personen deelnemen:

silouettes

Wanneer u niet tot één van de bovenstaande groepen hoort, kunt u helaas niet deelnemen aan het NAR. U kunt wel de persoon met autisme of ouder(s)/verzorger(s) en/of de wettelijk vertegenwoordiger van de persoon met autisme attenderen op het Nederlands Autisme Register. 

*In Nederland hebben personen ouder dan 16 jaar zelf het recht om te bepalen of ze willen deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek. Dit betekent dat niet iedereen zomaar zonder toestemming van de persoon met autisme, gegevens over die persoon mag delen. Op dit moment is het voor het NAR administratief nog niet mogelijk om een toestemmingsprocedure hiervoor te volgen. Dit is wel een wens voor de toekomst.

Wat gebeurt er met de verzamelde gegevens?

De gegevens die middels onze vragenlijsten worden verzameld zijn voor de onderzoekers zeer waardevol. Alle gegevens die wij over u verzamelen worden te allen tijde vertrouwelijk behandeld. Gegevens over personen worden gescheiden van de namen en de adressen opgeslagen. De onderzoekers krijgen de scores gerapporteerd, maar kunnen niet zien of afleiden wie de vragenlijst heeft ingevuld. Bovendien worden de gegevens verwerkt met twee aparte goed beveiligde computersystemen waartoe onbevoegden geen toegang hebben. Het systeem met uw naam en adresgegevens wordt alleen gebruikt om uitnodigingen te sturen voor deelname aan een nieuw onderzoek en is een zogenaamd stand-alone server, die niet met het internet of een ander netwerk verbonden is. Een tweede systeem bevat de gepseudonimiseerde gegevens van de vragenlijsten. Deze gegevens zijn gecodeerd met een nummer.

De uitkomsten op de vragenlijsten die u voor het NAR invult, worden na iedere meting in een algemeen rapport over de complete groep deelnemers verwerkt. Dit verslag ontvangt u per e-mail en zal ook geplaatst worden op de website van het NAR. Op dit moment worden de gegevens niet individueel teruggekoppeld, maar in de toekomst zullen delen van de vragenlijst wel persoonlijk kunnen worden teruggekoppeld.

De verzamelde gegevens uit de vragenlijsten worden alleen gebruikt voor onderzoeksdoeleinden en belangenbehartiging. Hierbij kunnen andere wetenschappelijke instellingen (bijvoorbeeld andere universiteiten) betrokken worden. De onderzoeksresultaten (op groepsniveau) worden door de Nederlands Vereniging voor Autisme (NVA) gebruikt in de belangenbehartiging voor een beter leven voor mensen met autisme.

Het onderzoek dat uitgevoerd wordt binnen het NAR is beoordeeld door de Medisch Ethische Toetsingscommissie (METc) van het VU Medisch Centrum en de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO). Het NAR is, wegens wettelijke verplichting, ook aangemeld bij het College Bescherming Persoonsgegevens (CBP) (tegenwoordig: de Autoriteit Persoonsgegevens (AP)). De wijze van omgang met gegevens en het bewaren daarvan is tot stand gekomen na overleg met de METc. De gegevens worden opgeslagen met computersystemen die ook gebruikt worden bij het Nederlands Tweelingen Register van de Vrije Universiteit Amsterdam.

Individuele terugkoppeling

Hoe ziet autisme er bij u uit, in vergelijking met andere personen met autisme? Elk jaar krijgen de deelnemers van het NAR, die hebben meegewerkt aan de meting, hier antwoord op in een individuele terugkoppeling van hun antwoorden. Deelnemers kunnen hun individuele score op verschillende onderwerpen vergelijken met de gemiddelde score van alle NAR deelnemers en van deelnemers met vergelijkbare leeftijd en hetzelfde geslacht. Dit geeft een uniek inzicht in het individuele profiel ten opzichte van andere groepen deelnemers met autisme. In de afgelopen jaren hebben deelnemers van het NAR een individuele terugkoppeling ontvangen over o.a. autistische kenmerken, sensorische prikkelverwerking, bijzondere interesses en tevredenheid op verschillende levensdomeinen.

Klik hier voor meer informatie.  

Wat gebeurt er als u niet (meer) wenst deel te nemen aan het NAR?

Natuurlijk zouden wij graag van iedere deelnemer elke lijst ingevuld retour krijgen. Voor de kwaliteit van het onderzoek is het van belang dat zoveel mogelijk mensen meedoen. Wij kunnen ons echter heel goed voorstellen dat u door omstandigheden een keer niet toekomt aan het invullen van de vragenlijst. U kunt dan gerust een keer overslaan. Deelname aan ons onderzoek is geheel vrijwillig en wij verplichten u tot niets. Als u besluit om een van de vragenlijsten niet in te vullen, dan kunt u bij de volgende vragenlijst gewoon weer deelnemen. U kunt steeds per vragenlijst beslissen om wel of niet mee te doen.

Als u nooit meer een vragenlijst wilt invullen van het NAR dan kunt u dit via het contactformulier aangeven, en zullen wij u niet meer benaderen. Op uw verzoek kunnen ook persoonsgegevens (naam en adres) worden verwijderd uit onze database. De gegevens die via de vragenlijsten zijn verzameld blijven beschikbaar voor onderzoeksdoeleinden.

Hoe kunt u meedoen aan dit onderzoek?

Als u besluit aan het NAR deel te nemen, willen wij u vragen het online aanmeldformulier in te vullen. Met het invullen van dit formulier verplicht u zich nergens toe, maar geeft u ons toestemming om u via e-mail uit te nodigen om een vragenlijst in te vullen en geeft u aan begrepen te hebben wat deelname voor u inhoudt.