We weten steeds meer over autisme. Zo weten we dat autisme in hoge mate erfelijk bepaald is. Er is bekend hoe de prikkelverwerking functioneert in het brein van iemand met autisme, en dat hierin veranderingen kunnen optreden in de loop van de jaren. We weten ook dat er grote verschillen zijn in de mate waarin autistische mensen in staat zijn een zelfstandig, zinvol en gelukkig leven te leiden.
Het NAR brengt de verschillen en overeenkomsten tussen autistische mensen in kaart. We verzamelen basisgegevens over onder andere:
Met deze cijfermatige gegevens kunnen we bijvoorbeeld onderzoeken wat mensen met autisme kenmerkt. Wat is nodig om de talenten van mensen met autisme optimaal te benutten? Welke andere factoren, zoals behandeling en opvoedsituatie, spelen daarbij een rol? Maar ook: Welke verschillen komen naar voren tussen mannen en vrouwen met autisme? Wat kenmerkt autistische mensen die afkomstig zijn uit etnische minderheidsgroepen? Hoe tevreden zijn mensen met autisme over het diagnose traject, behandelingen, medicijngebruik, onderwijs, sociale contacten, werk, wonen en vrije tijd?
Ouders van autistische kinderen, autistische volwassenen zelf, maar ook hulpverleners en wetenschappers hebben allemaal vragen over autisme. Door herhaald vragenlijsten af te nemen bij en over een grote groep autistische mensen en hen op deze manier te volgen over langere tijd, kunnen we samen antwoorden op deze vragen vinden. Zo kan namelijk onderzocht worden hoe de leefsituatie van mensen met autisme eruit ziet en welke factoren een belangrijke invloed op hun levensloop en kwaliteit van leven hebben. Dit is het doel van het Nederlands Autisme Register (NAR).
Jaarlijks vullen mensen met autisme en ouders van kinderen met autisme een online vragenlijst in over de stand van zaken in hun eigen leven of dat van hun autistische kind. Deze gegevens worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek en belangenbehartiging. Na elke online vragenlijst wordt een rapportage geschreven over de belangrijkste uitkomsten. Op deze manier worden de NAR-cijfers toegankelijk gemaakt voor een breed publiek. Journalisten kunnen hieruit putten, net als beleidsmakers, onderzoekers en iedereen die meer wil weten over hoe het gaat met mensen met autisme in Nederland. Klik hier om de factsheets en de rapportages te bekijken.
Naast de rapportage en de factsheets, wordt de data ook gebruikt voor verschillende artikelen in Autisme Magazine (voorheen: Engagement met Autisme). Het Autisme Magazine is het magazine van de Nederlandse Vereniging voor Autisme. Elk kwartaal wordt er in een paginagroot artikel dieper ingaan op een deel van de resultaten, waarbij de resultaten verbonden zullen worden zowel met de laatste wetenschappelijke inzichten als met de laatste ontwikkelingen in de praktijk. Deze artikelen kunt u hier gratis lezen.
Naast het Autisme Magazine, wordt de data van het NAR ook gebruikt voor andere onderzoeken. Klik hier om alle publicaties met onze data te bekijken.
In 2001, 2004, 2007 en 2013 heeft de NVA via enquêtes onder haar leden informatie verzameld over een scala aan onderwerpen, zoals de leefsituatie, diagnostiek, behandeling, onderwijs en arbeid. Dit leverde veel bruikbare cijfermatige en inhoudelijke informatie op en heeft de NVA geholpen bij de belangenbehartiging voor haar leden.
Zo vormde het onderzoeksrapport 'Een plek om te leven' (2008) naar aanleiding van de NVA enquête in 2007 een belangrijke bron van informatie voor het advies van de Gezondheidsraad: 'Autisme, een leven lang anders' (2009). Ook zijn de bevindingen van deze enquêtes benut om op allerlei terreinen activiteiten te organiseren en beleid te ontwikkelen. Zo leidden de gegevens over werk uit de enquête van 2013 tot projecten rond autisme en werk en brede media-aandacht in de NVA-Autismeweek 2014.
De resultaten van de NVA-enquêtes konden echter niet met elkaar vergeleken worden, omdat het om steeds wisselende respondenten ging. Individuen werden niet gevolgd in hun levensloop. Het Nederlands Autisme Register is opgericht om inzicht te krijgen in de oorzaken van de specifieke ontwikkeling van individuele personen met autisme.
Maart 2013 hield de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA), voor de vierde maal een grootschalige ledenenquête. Deze NVA-enquête was tevens de start van het Nederlands Autisme Register (NAR). In de enquête werd aan de deelnemers gevraagd of zij in de toekomst door het NAR opnieuw benaderd mochten worden. Ruim 1600 personen hebben zich toen ingeschreven in het Nederlands Autisme Register. De NVA enquête is voor deze groep gebruikt als de eerste meting van het NAR. De startvragenlijst die voor nieuwe deelnemers wordt gebruikt is een verkorte versie van deze vragenlijst en vormt de basis van alle vervolgmetingen van het NAR.
Onderzoekers die willen samenwerken met het Nederlands Autisme Register kunnen op de pagina 'for researchers' meer informatie vinden.
1 Hoekstra, R. A., Vinkhuyzen, A. A. E., Wheelwright, S., Bartels, M., Boomsma, D. I., Baron-Cohen, S., Posthuma, D., & Van Der Sluis, S. (2011). The construction and validation of an abridged version of the autism-spectrum quotient (AQ-short). Journal of Autism and Developmental Disorders, 41(5), 589–596.
2 Ross, E., & Oliver, C. (2003). Preliminary analysis of the psychometric properties of the Mood, Interest & Pleasure Questionnaire (MIPQ) for adults with severe and profound learning disabilities. British Journal of Clinical Psychology, 42(1), 81–93.
3 Moss, J., Oliver, C., Arron, K., Burbidge, C., & Berg, K. (2009). The prevalence and phenomenology of repetitive behavior in genetic syndromes. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39(4), 572–588.
4 Tavassoli, T., Hoekstra, R. A., & Baron-Cohen, S. (2014). The Sensory Perception Quotient (SPQ): development and validation of a new sensory questionnaire for adults with and without autism. Molecular autism, 5(1), 1.
5 Bastien, C. H., Vallieres, A., & Morin, C. M. (2001). Validation of the Insomnia Severity Index as an outcome measure for insomnia research. Sleep medicine,2(4), 297-307.
6 Chung, K. F., Kan, K. K. K., & Yeung, W. F. (2011). Assessing insomnia in adolescents: Comparison of insomnia severity index, athens insomnia scale and sleep quality index. Sleep Medicine, 12(5), 463-470.
7 Morin, C. M., Belleville, G., Bélanger, L., & Ivers, H. (2011). The Insomnia Severity Index: psychometric indicators to detect insomnia cases and evaluate treatment response. Sleep, 34(5), 601-608.
8 Bedell, G. M. (2004). Developing a follow-up survey focused on participation of children and youth with acquired brain injuries after discharge from inpatient rehabilitation. NeuroRehabilitation, 19(3), 191–205.
9 Trottier, A. N., Brown, G. T., Hobson, S. J. G., & Miller, W. (2002). Reliability and validity of the Leisure Satisfaction Scale (LSS - Short form) and the Adolescent Leisure Interest Profile (ALIP). Occupational Therapy International, 9(2), 131–144.
10 Grove, R., Roth, I., & Hoekstra, R. A. (2016). The motivation for special interests in individuals with autism and controls: Development and validation of the special interest motivation scale. Autism Research, 9(6), 677–688.
11 van Beuningen, J., Coumans, M., & Moonen, L. (2018). Het meten van eenzaamheid.
12 Bartels, M., & Boomsma, D. I. (2009). Born to be happy? the etiology of Subjective well-being. Behavior Genetics, 39(6), 605–615.
13 Cohen, S., Kamarck, T., & Mermelstein, R. (1983). A global measure of perceived stress. Journal of Health and Social Behavior, 24(4), 385–396.
14 Maenner, M., Smith, L.E., Hong, J., Makuch, R., Greenberg, J.S., & Mailick, M.R. (2013). Evaluation of an activities of daily living scale for adolescents and adults with developmental disabilities. Disability and Health Journal, 6(1), 8-17.
15 Pearlin, L.I. & Schooler, C. (1978). The structure of coping. Journal of Health and Social Behavior, 19(1), 2-21.