We weten steeds meer over autisme. Bijvoorbeeld dat autisme in hoge mate erfelijk bepaald is. Hoe de prikkelverwerking functioneert in het brein van iemand met autisme, en dat hierin veranderingen kunnen optreden in de loop van de jaren. En we weten ook dat er grote verschillen zijn in de mate waarin mensen met autisme in staat zijn een zelfstandig, zinvol en gelukkig leven te leiden.

Het NAR brengt de verschillen en overeenkomsten tussen mensen met autisme in kaart. We verzamelen basisgegevens over:

Met deze cijfermatige gegevens kunnen we bijvoorbeeld onderzoeken wat mensen met autisme kenmerkt die weinig tot niet afhankelijk zijn van ondersteuning. Wat is nodig om de talenten van mensen met autisme optimaal te benutten? Welke andere factoren, zoals behandeling en opvoedsituatie, spelen daarbij een rol? Maar ook: Welke verschillen komen naar voren tussen mannen en vrouwen met autisme? Wat kenmerkt mensen met autisme die afkomstig zijn uit etnische minderheidsgroepen? Hoe tevreden zijn mensen met autisme over het diagnose traject, behandelingen, medicijngebruik, onderwijs, sociale contacten, werk, wonen en vrije tijd?


Longitudinaal onderzoek naar autisme 

Ouders van kinderen met autisme, mensen met autisme zelf, maar ook hulpverleners en wetenschappers hebben allemaal vragen over autisme. Door herhaald vragenlijsten af te nemen bij en over een grote groep mensen met autisme en hen op deze manier te volgen over langere tijd, kunnen we samen antwoorden op deze vragen vinden. Want door een grote groep mensen te volgen kan onderzocht worden hoe de leefsituatie van mensen met autisme eruit ziet en welke factoren een belangrijke invloed op hun levensloop en kwaliteit van leven hebben. Dit is het doel van het Nederlands Autisme Register (NAR). 
 

Resultaten 

Jaarlijks vullen mensen met autisme en ouders van kinderen met autisme een online vragenlijst in over de stand van zaken in hun eigen leven of dat van hun kind met autisme. Deze data wordt gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek en belangenbehartiging. Na elke online vragenlijst wordt een rapportage geschreven over de belangrijkste uitkomsten. Deze rapportage wordt gepubliceerd.

 

                                                                        

Klik hier om de rapportage van 2015 te downloaden              Klik hier om de rapportage van 2013 te downloaden

Naast de rapportage, wordt de data ook gebruikt voor verschillende artikelen in Engagement met Autisme. Engagement met Autisme is het magazine van de Nederlandse Vereniging voor Autisme. Elk kwartaal wordt er in een paginagroot artikel dieper ingaan op een deel van de resultaten, waarbij de resultaten verbonden zullen worden zowel met de laatste wetenschappelijke inzichten als met de laatste ontwikkelingen in de praktijk. Naast het Engagement met Autisme, wordt de data ook gebruikt voor andere onderzoeken. Klik hier om alle publicaties te bekijken.

Start van het NAR

Maart 2013 hield de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA), voor de vierde maal een grootschalige ledenenquête. Deze NVA-enquête was tevens de start van het Nederlands Autisme Register (NAR). In de enquête werd aan de deelnemers gevraagd of zij in de toekomst door het NAR opnieuw benaderd mochten worden. Ruim 1600 personen hebben zich toen ingeschreven in het Nederlands Autisme Register. De NVA enquête is voor deze groep gebruikt als de eerste meting van het NAR. De startvragenlijst die voor nieuwe deelnemers wordt gebruikt is een verkorte versie van deze vragenlijst en vormt de basis van alle vervolgmetingen van het NAR. 


NVA enquetes

In 2001, 2004, 2007 en 2013 heeft de NVA via enquêtes onder haar leden informatie verzameld over een scala aan onderwerpen, zoals de leefsituatie, diagnostiek, behandeling, onderwijs en arbeid. Dit leverde veel bruikbare cijfermatige en inhoudelijke informatie op en heeft de NVA geholpen bij de belangenbehartiging voor haar leden.

Zo vormde het onderzoeksrapport 'Een plek om te leven' (2008) naar aanleiding van de NVA enquête in 2007 een belangrijke bron van informatie voor het advies van de Gezondheidsraad: 'Autisme, een leven lang anders' (2009). Ook zijn de bevindingen van deze enquêtes benut om op allerlei terreinen activiteiten te organiseren en beleid te ontwikkelen. Zo leidden de gegevens over werk uit de enquête van 2013 tot projecten rond autisme en werk en brede media-aandacht in de NVA-Autismeweek 2014. 

De resultaten van de NVA-enquêtes konden echter niet met elkaar vergeleken worden, omdat het om steeds wisselende respondenten ging. Individuen werden niet gevolgd in hun levensloop. Het Nederlands Autisme Register is opgericht om inzicht te krijgen in de oorzaken van de specifieke ontwikkeling van individuele personen met autisme.


Interactive Autisme Network

Het NAR is te vergelijken met het zeer succesvolle Interactive Autism Network (IAN) uit de Verenigde Staten. Dit is een online netwerk van onderzoekers en families met autisme. Samen werken zij aan het verbeteren van de kennis over oorzaken, diagnostiek en behandeling van autisme. Op hun website is te lezen hoe meer dan 40.000 deelnemers een onschatbare bijdrage leveren aan wetenschappelijk onderzoek, maar ook aan de empowerment van mensen met autisme. Met het NAR zullen we dit voorbeeld volgen.

Referenties

¹ Hoekstra, R. A., Vinkhuyzen, A. A., Wheelwright, S., Bartels, M., Boomsma, D. I., Baron-Cohen, S., Posthuma, D. & van der Sluis, S. (2011). The construction and validation of an abridged version of the autism-spectrum quotient (AQ-Short). Journal of autism and developmental disorders41(5), 589-596. 
² Grove, R., Hoekstra, R. A., Wierda, M. & Begeer, S. (2016). Sex differences in the autism spectrum quotient short form: A factor analytic study of adults with autism. Autism, 1-9.
³ Tavassoli, T., Hoekstra, R. A., & Baron-Cohen, S. (2014). The Sensory Perception Quotient (SPQ): development and validation of a new sensory questionnaire for adults with and without autism. Molecular autism5(1), 1.
⁴ Morin, C. M., Belleville, G., Bélanger, L., & Ivers, H. (2011). The Insomnia Severity Index: psychometric indicators to detect insomnia cases and evaluate treatment response. Sleep34(5), 601-608.
⁵ Bastien, C. H., Vallieres, A., & Morin, C. M. (2001). Validation of the Insomnia Severity Index as an outcome measure for insomnia research. Sleep medicine,2(4), 297-307.
⁶ Chung, K. F., Kan, K. K. K., & Yeung, W. F. (2011). Assessing insomnia in adolescents: Comparison of insomnia severity index, athens insomnia scale and sleep quality index. Sleep Medicine12(5), 463-470.
⁷ Grove, R., Roth, I., & Hoekstra, R. A. (2015). The motivation for special interests in individuals with autism and controls: Development and validation of the special interest motivation scale. Autism Research.
⁸ Bartels, M., & Boomsma, D. I. (2009). Born to be happy? The etiology of subjective well-being. Behavior genetics39(6), 605-615.
⁹ Pearlin, L. I., & Schooler, C. (1978). The structure of copingJournal of health and social behavior, 2-21.