Wat gebeurt er met de verzamelde gegevens?

De gegevens die middels onze vragenlijsten worden verzameld zijn voor de onderzoekers zeer waardevol. Alle gegevens die wij over u verzamelen worden te allen tijde vertrouwelijk behandeld. In het kort werkt het NAR met twee van elkaar gescheiden databases (computersystemen waarin gegevens zijn opgeslagen): 

  • De database met Naam, Adres en Woonplaatsgegevens (NAW) bevindt zich op een computer die helemaal los staat van de buitenwereld. Deze gegevens worden door een kleine groep mensen gebruikt voor administratieve doeleinden (om uitnodigingen voor onderzoek te versturen, om bij te houden of vragenlijsten retour zijn gekomen en relaties tussen deelnemers te specificeren, zoals tussen tweelingen of leerkrachten en leerlingen)

  • De tweede database, die helemaal los staat van de eerste, bevat informatie uit de vragenlijsten die deelnemers invullen 

De verzamelde gegevens uit de vragenlijsten worden alleen gebruikt voor onderzoeksdoeleinden en belangenbehartiging. Hierbij kunnen andere wetenschappelijk instellingen (bijvoorbeeld andere universiteiten) betrokken worden. De resultaten van het onderzoek zullen gebruikt worden door de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) in de belangenbehartiging, gericht op verbeteringen in de zorg, het onderwijs, woonvoorzieningen en begeleiding van kinderen en volwassenen met autisme.

De uitkomsten op de vragenlijsten die u voor het NAR invult, worden na iedere meting in een algemeen rapport over de complete groep deelnemers verwerkt. Dit verslag ontvangt u per e-mail en zal ook geplaatst worden op de website van het NAR. Op dit moment worden de gegevens niet individueel teruggekoppeld, maar in de toekomst zullen delen van de vragenlijst wel persoonlijk worden teruggekoppeld.

Het onderzoek dat uitgevoerd wordt binnen het NAR is beoordeeld door de Medisch Ethische Toetsingscommissie (METc) van het VU Medisch Centrum en de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO). Het NAR is, wegens wettelijke verplichting, ook aangemeld bij het College Bescherming Persoonsgegevens (CBP) (tegenwoordig: de Autoriteit Persoonsgegevens (AP)). De wijze van omgang met gegevens en het bewaren daarvan is tot stand gekomen na overleg met de METc. De gegevens worden opgeslagen met computersystemen die ook gebruikt worden bij het Nederlands Tweelingen Register van de Vrije Universiteit Amsterdam.

 

Hoe zit het beveiligd systeem, waar jullie alle gegevens van het NAR verzamelen, in elkaar?

De gegevens uit de vragenlijsten worden verwerkt met twee aparte goed beveiligde computersystemen waartoe onbevoegden geen toegang hebben. Het systeem met uw naam en adresgegevens wordt alleen gebruikt om uitnodigingen te sturen voor deelname aan een nieuw onderzoek en is een zogenaamd stand-alone server, die niet met het internet of een ander netwerk verbonden is. Een tweede systeem bevat de gepseudonimiseerde gegevens van de vragenlijsten. Deze gegevens zijn gecodeerd met een nummer. De onderzoekers die met de gegevens werken kunnen deze niet herleiden naar personen. 

 

Kan iemand anders dan de onderzoekers mijn antwoorden inzien?

Nee, dat kan niet. Alle gegevens zijn alléén beschikbaar voor de onderzoekers en worden alléén voor onderzoeksdoeleinden gebruikt. De onderzoekers die met de gegevens werken kunnen die niet herleiden naar personen. Bovendien worden de gegevens verwerkt met twee aparte goed beveiligde computersystemen waartoe onbevoegden geen toegang hebben. Het systeem met uw naam en adresgegevens wordt alleen gebruikt om uitnodigingen te sturen voor deelname aan een nieuw onderzoek en is een zogenaamd stand-alone server, die niet met het internet of een ander netwerk verbonden is. Een tweede systeem bevat de gepseudonimiseerde gegevens van de vragenlijsten. Deze gegevens zijn gecodeerd met een nummer.