PR-materiaal


Hoe meer mensen met autisme worden aangemeld, hoe beter wij in staat zijn om autisme beter te begrijpen en mensen met autisme te ondersteunen. Wij nodigen u van harte uit om hierbij te helpen! Wat kunt u doen:

 

Volwassenen met autisme

In Nederland hebben naar schatting 190.000 mensen een autismespectrumstoornis (ASS). We weten nog te weinig over de levensloop van mensen met autisme om hen optimaal te kunnen ondersteunen in hun ontwikkeling. Om deze reden is het Nederlands Autisme Register (NAR) opgericht. Het NAR is een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en de Vrije Universiteit Amsterdam. Het doel van het NAR is om de levensloop van kinderen, adolescenten en volwassenen met autisme (en een verstandelijke beperking) voor langere tijd te volgen via online vragenlijsten. Daarnaast wil het NAR in samenwerking met de NVA opkomen voor de belangen van mensen met autisme - in al hun diversiteit.   

 



Ouders van jonge kinderen met autisme

Om meer inzicht te krijgen in de problematiek van jonge kinderen met autisme en om goed zicht te krijgen in de levensloop bij autisme, van jongs af aan, is het van belang dat er voldoende kinderen gevolgd worden door het NAR vanaf het moment dat zij een diagnose autisme krijgen. Want hoe meer we weten over jonge kinderen met autisme, wat zij nodig hebben en waar ouders tegen aanlopen, hoe beter het wederzijds begrip.

Door de samenwerking tussen het NAR en de NVA is het mogelijk om aan de ene kant beter inzicht te krijgen in de omvang van de problemen bij deze doelgroep en aan de andere kant beter op te kunnen komen voor de belangen van mensen met autisme, zowel voor jong als oud. Samen kunnen we bouwen aan meer begrip en kansen voor kinderen en volwassenen met autisme

 

 

Ouders of wettelijk vertegenwoordigers van volwassenen en kinderen met autisme en een verstandelijke beperking

Kinderen en volwassenen met autisme en een verstandelijke beperking kampen vaak met complexe zorgvragen en hebben maatwerk nodig. Om hen een goede kwaliteit van leven te kunnen bieden hebben we meer kennis nodig. Want hoe meer er bekend wordt over deze doelgroep, wat zij nodig hebben en waar ouders of vertegenwoordigers tegen aanlopen, hoe beter het wederzijds begrip.

Door de samenwerking tussen het NAR en de NVA is het mogelijk om aan de ene kant beter inzicht te krijgen in de omvang van deze problemen van mensen met autisme en een verstandelijke beperking en aan de andere kant beter op te kunnen komen voor de belangen van deze kwetsbare doelgroep. Samen kunnen we bouwen aan meer begrip en kansen voor mensen met autisme en een verstandelijke beperking.



Jongeren en volwassenen zonder autisme

Om ervaringen van mensen met én zonder autisme te vergelijken zijn wij op zoek naar mensen zonder autisme voor de controlegroep van het Nederlands Autisme Register (NAR). Op deze manier kunnen we nog beter begrijpen wat autisme is en hoe mensen met autisme ondersteund kunnen worden.

We willen u vragen om in uw omgeving mensen actief te benaderen om hieraan deel te nemen. U kunt iedereen benaderen, zolang deze persoon:

Deelnemers kunnen zich aanmelden op: https://www.nederlandsautismeregister.nl/aanmelden/controlegroep.html. Zij ontvangen ongeveer één keer per jaar een uitnodiging om een online vragenlijst in te vullen. Per keer kunnen zij beslissen of zij willen meedoen. Deelname is vrijwillig en er zijn geen kosten aan verbonden. Alle gegevens worden anoniem verwerkt en opgeslagen in een beveiligd systeem.

Wilt u iemand benaderen via de e-mail? Dan kunt u onderstaande tekst kopiëren en mailen:

Beste [naam persoon zonder autisme],

Het Nederlands Autisme Register (NAR) is een unieke database met gegevens over mensen met autisme in Nederland. We zijn nu ook op zoek naar mensen zonder autisme, zodat we ervaringen van mensen met én zonder autisme met elkaar kunnen vergelijken. Op deze manier kunnen we nog beter begrijpen wat autisme is en hoe mensen met autisme ondersteund kunnen worden.  

> Heeft u zelf geen autisme?
> Bent u 16 jaar of ouder?
> Heeft u zelf geen direct gezinslid met autisme (zoals een broer, zus, vader, moeder, zoon, dochter)?

Dan kunt u zich aanmelden via: https://www.nederlandsautismeregister.nl/aanmelden/controlegroep.html. U ontvangt dan ongeveer één keer per jaar een uitnodiging om een online vragenlijst in te vullen. Per keer kunt u beslissen of u wilt meedoen. Deelname is vrijwillig en er zijn geen kosten aan verbonden. Alle gegevens worden anoniem verwerkt en opgeslagen in een beveiligd systeem.

Bij voorbaat hartelijk dank!