Note: Unfortunately, the Netherlands Autism Register is a research organisation and therefore cannot answer questions regarding individual diagnostics and treatment. You can contact your general practitioner (GP), in Dutch 'huisarts', for questions about (referrals for) diagnoses, treatment or medication. Don't have a GP yet? Check www.iamaexpat.nl for tips on how to find one. If you are a refugee or asylum seeker, please contact the GZA: https://www.gzasielzoekers.nl/en/. If you are a refugee from Ukraine and not requesting asylum, please check https://www.zorgverzekeringslijn.nl/ukrainian/.
Hollanda Otizm Üyeliği (The Netherlands Autism Register: NAR), yaklaşık olarak 3500 otizmli bireyi barındıran, uzun soluklu bir üyeliktir. Hollanda Otizm Üyeliği, Hollanda Otizm Birliği (Nederlandse Vereniging voor Autisme;NVA) ve Vrije Amsterdam Üniversitesi (Vrije Universiteit Amsterdam: VU) işbirliğinde kurulmuştur.
Neden?
Hollanda Otizm Üyeliği’nin amacı, çevrimiçi sorular ile otizmli bireylerin zaman içerisindeki gelişimini izlemek ve Hollanda’da yaşayan otizmli bireylerin yaşam koşulları ile ilgili çeşitli konularda bilgi toplamaktır. Toplanan bilgiler sayesinde otizmli bireyler arasındaki farklılıklar ve benzerlikler belirlenmektedir. Hollanda Otizm Üyeliği tarafından toplanan veri, bilimsel araştırma açısından oldukça değerlidir. Hollanda Otizm Üyeliği aynı zamanda otizmli bireylerin ilgi alanlarını korumak ve hayat standartlarını yükseltmek için yardım etmektedir.
Otizmli çocukların aileleri, otizmli bireyler ve aynı zamanda sağlık hizmeti profesyonelleri ve bilim insanlarının otizmle ilgili birçok sorusu vardır. Bu sorulara cevapları hep beraber bulabiliriz. Örneğin, aynı kognitif becerilere sahip bir birey, bir işe ve memnun eden bir sosyal hayata sahip olabilirken bir diğeri sahip olamayabilir. Bu tür bireysel farklılıklara ne sebep olmaktadır? Otizmli bireyler ek olarak hangi sorunları geliştirmektedir? Otizmli olmanın yararları nelerdir? Başarı faktörleri nelerdir? Geniş gruptan oluşan otizmli bireyleri takip ederek, hangi faktörlerin otizmli bireylerin yaşam standartlarını etkilediğini keşfetmekteyiz.
Hollanda Otizm Üyeliği ulusal ve uluslar araştırmacılar ile iş birliği içindedir ve bilgiyi geliştirmek için bilineni paylaşmayı ve otizm ile dünya çerçevesinde ilgilenmeyi amaçlamaktadır.
Otizmli çocuklar ve yetişkinler üyeliğe başvurabilirler. Ebeveynler kendi çocukları için bildiride bulunabilir. Katılımcılar zaman içerisinde takip edilmektedir. Bu da yılda bir kere soru formlarının katılımcılara iletileceği anlamına gelmektedir. Her seferinde, katılımcı, katılmak isteyip istemediğine karar verebilmektedir. Üyeliğe katılım gönüllü ve ücretsizdir. Toplanan tüm veri, katılımcıların adları dahil edilmeden kullanılır ve güvenli bir sistemde saklanılır. Her katılımcı, kendi performansı ile diğer otizmli bireylerin performansının karşılaştırıldığı, bireysel geribildirim almaktadır (örnek). Otizmli çocuklar ve yetişkinlerin yanında, otizmli olmayan çocuk ve yetişkinler de aramaktayız. Bu sayede otizmli bireylerin deneyimlerini otizmli olmayan bireylerinkiler ile karşılaştırabileceğiz ve otizmin ne olduğunu ve otizmli bireylerin nasıl desteklenebileceğini daha iyi bir şekilde anlayabileceğiz.
Araştırma alanları
Otizmle ilgili gitgide daha çok bilgi edinmekteyiz. Örneğin, otizm yüksek derecede genetiktir. Aynı zamanda otizmli bireylerin beyin fonksiyonu ile ilgili bilgiye sahibiz. Aynı zamanda bağımsız, anlamlı ve mutlu hayata sahip olabilmede otizmli bireyler arasında geniş derecede bireysel farklılıklar olduğunu biliyoruz. Fakat hangi faktörler başarılı sonuçları belirlemektedir?
Hollanda Otizm Üyeliği (NAR), otizmli bireyler arasındaki farklılıkları ve benzerlikleri belirlemektedir. Aşağıdaki alanlar üzerine katılımcılara soru sorulmaktadır:
Otizm Spektrum Bozukluğu olan bireylerin genel profili (AQ 28 12)
Ailenin profili
Tanı & tanı hikayesi
Fiziksel şikayetler & duyusal uyarı süreci (SPQ³, ISI⁴⁵⁶)
Tedavi, ilaç tedavisi & ilaç destekli tedavi
Konaklama
Eğitim
İş durumu & aktiviteler
Serbest zaman & özel ilgi alanları (SIMS⁷)
Eş ilişkisi
Sosyal bağlantılar
Genel refah (Cantrill Ladder⁸, HAP⁸, SAT⁸, Mastery Scale⁹, RRBI10, HADS¹¹)
Grove, R., Hoekstra, R. A., Wierda, M. & Begeer, S. (2016). Sex differences in autistic traits. Poster session presented at the Australasian Society for Autism Research Conference 2016, University of Western Australia, Perth.
Begeer, S., Wierda, M., Martijn, F. M. & Koot, H. M. (2015). Parents with Autism of Children with Autism. Poster session presented at the International Meeting For Autism Research 2015, Salt Lake City, UT.
Wierda, M., Wijnker, B., Begeer, S. & Martijn, F. (2015). NAR Rapportage 2015. Amsterdam: Nederlands Autisme Register.
Grove, R., Hoekstra, R. A., Wierda, M. & Begeer, S. (2016). Sex differences in the autism spectrum quotient short form: A factor analytic study of adults with autism. Autism, 1-9.