Hollanda Otizm Üyeliği

Hollanda Otizm Üyeliği (The Netherlands Autism Register: NAR), yaklaşık olarak 2500 otizmli bireyi barındıran, uzun soluklu bir üyeliktir. Hollanda Otizm Üyeliği, Hollanda Otizm Birliği (Nederlandse Vereniging voor Autisme;NVA) ve Vrije Amsterdam Üniversitesi (Vrije Universiteit Amsterdam: VU) işbirliğinde kurulmuştur. 

 

Neden? 

Hollanda Otizm Üyeliği’nin amacı, çevrimiçi sorular ile otizmli bireylerin zaman içerisindeki gelişimini izlemek ve Hollanda’da yaşayan otizmli bireylerin yaşam koşulları ile ilgili çeşitli konularda bilgi toplamaktır. Toplanan bilgiler sayesinde otizmli bireyler arasındaki farklılıklar ve benzerlikler belirlenmektedir. Hollanda Otizm Üyeliği tarafından toplanan veri, bilimsel araştırma açısından oldukça değerlidir. Hollanda Otizm Üyeliği aynı zamanda otizmli bireylerin ilgi alanlarını korumak ve hayat standartlarını yükseltmek için yardım etmektedir. 

Otizmli çocukların aileleri, otizmli bireyler ve aynı zamanda sağlık hizmeti profesyonelleri ve bilim insanlarının otizmle ilgili birçok sorusu vardır. Bu sorulara cevapları hep beraber bulabiliriz. Örneğin, aynı kognitif becerilere sahip bir birey, bir işe ve memnun eden bir sosyal hayata sahip olabilirken bir diğeri sahip olamayabilir. Bu tür bireysel farklılıklara ne sebep olmaktadır? Otizmli bireyler ek olarak hangi sorunları geliştirmektedir? Otizmli olmanın yararları nelerdir? Başarı faktörleri nelerdir? Geniş gruptan oluşan otizmli bireyleri takip ederek, hangi faktörlerin otizmli bireylerin yaşam standartlarını etkilediğini keşfetmekteyiz. 

Hollanda Otizm Üyeliği ulusal ve uluslar araştırmacılar ile iş birliği içindedir ve bilgiyi geliştirmek için bilineni paylaşmayı ve otizm ile dünya çerçevesinde ilgilenmeyi amaçlamaktadır.

 

Kim için? 

Otizmli çocuklar ve yetişkinler üyeliğe başvurabilirler. Ebeveynler kendi çocukları için bildiride bulunabilir. Katılımcılar zaman içerisinde takip edilmektedir. Bu da yılda bir kere soru formlarının katılımcılara iletileceği anlamına gelmektedir. Her seferinde, katılımcı, katılmak isteyip istemediğine karar verebilmektedir. Üyeliğe katılım gönüllü ve ücretsizdir. Toplanan tüm veri, katılımcıların adları dahil edilmeden kullanılır ve güvenli bir sistemde saklanılır. Her katılımcı, kendi performansı ile diğer otizmli bireylerin performansının karşılaştırıldığı, bireysel geribildirim almaktadır (örnek). Otizmli çocuklar ve yetişkinlerin yanında, otizmli olmayan çocuk ve yetişkinler de aramaktayız. Bu sayede otizmli bireylerin deneyimlerini otizmli olmayan bireylerinkiler ile karşılaştırabileceğiz ve otizmin ne olduğunu ve otizmli bireylerin nasıl desteklenebileceğini daha iyi bir şekilde anlayabileceğiz.

 

Araştırma alanları 

Otizmle ilgili gitgide daha çok bilgi edinmekteyiz. Örneğin, otizm yüksek derecede genetiktir. Aynı zamanda otizmli bireylerin beyin fonksiyonu ile ilgili bilgiye sahibiz. Aynı zamanda bağımsız, anlamlı ve mutlu hayata sahip olabilmede otizmli bireyler arasında geniş derecede bireysel farklılıklar olduğunu biliyoruz. Fakat hangi faktörler başarılı sonuçları belirlemektedir?

Hollanda Otizm Üyeliği (NAR), otizmli bireyler arasındaki farklılıkları ve benzerlikleri belirlemektedir. Aşağıdaki alanlar üzerine katılımcılara soru sorulmaktadır:

Yayınlar

 

Kaynaklar

  1. Hoekstra, R. A., Vinkhuyzen, A. A., Wheelwright, S., Bartels, M., Boomsma, D. I., Baron-Cohen, S., Posthuma, D. & van der Sluis, S. (2011). The construction and validation of an abridged version of the autism-spectrum quotient (AQ-Short). Journal of Autism And Developmental Disorders41(5), 589-596. 
  2. Grove, R., Hoekstra, R. A., Wierda, M. & Begeer, S. (2016). Sex differences in the autism spectrum quotient short form: A factor analytic study of adults with autism. Autism, 1-9.
  3. Tavassoli, T., Hoekstra, R. A., & Baron-Cohen, S. (2014). The Sensory Perception Quotient (SPQ): development and validation of a new sensory questionnaire for adults with and without autism. Molecular Autism5(1), 1.
  4. Morin, C. M., Belleville, G., Bélanger, L., & Ivers, H. (2011). The Insomnia Severity Index: psychometric indicators to detect insomnia cases and evaluate treatment response. Sleep34(5), 601-608.
  5. Bastien, C. H., Vallieres, A., & Morin, C. M. (2001). Validation of the Insomnia Severity Index as an outcome measure for insomnia research. Sleep Medicine,2(4), 297-307.
  6. Chung, K. F., Kan, K. K. K., & Yeung, W. F. (2011). Assessing insomnia in adolescents: Comparison of insomnia severity index, athens insomnia scale and sleep quality index. Sleep Medicine12(5), 463-470.
  7. Grove, R., Roth, I., & Hoekstra, R. A. (2015). The motivation for special interests in individuals with autism and controls: Development and validation of the special interest motivation scale. Autism Research.
  8. Bartels, M., & Boomsma, D. I. (2009). Born to be happy? The etiology of subjective well-being. Behavior Genetics39(6), 605-615.
  9. Pearlin, L. I., & Schooler, C. (1978). The structure of copingJournal of Health And Social Behavior, 2-21.
  10. Evans, D.W, Uljarevi, M., Lusk, L.G, Loth, E., & Frazier, T. (2017) Development of Two Dimensional Measures of Restricted and Repetitive Behavior in Parents and ChildrenJournal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 56(1)51–58.
  11. Spinhoven, P., Ormel, J., Sloekers, P.P.A., Kempen, G.J.M., Speckens, A.E.M & Van Hemert,A.M. (1997). A Validation Study of The Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) in Different Groups of Dutch SubjectsPsychological Medicine27, 363-370.