Hollanda Otizm Üyeliği

Hollanda Otizm Üyeliği (The Netherlands Autism Register: NAR), yaklaşık olarak 2500 otizmli bireyi barındıran, uzun soluklu bir üyeliktir. Hollanda Otizm Üyeliği, Hollanda Otizm Birliği (Nederlandse Vereniging voor Autisme;NVA) ve Vrije Amsterdam Üniversitesi (Vrije Universiteit Amsterdam: VU) işbirliğinde kurulmuştur. 

 

Neden? 

Hollanda Otizm Üyeliği’nin amacı, çevrimiçi sorular ile otizmli bireylerin zaman içerisindeki gelişimini izlemek ve Hollanda’da yaşayan otizmli bireylerin yaşam koşulları ile ilgili çeşitli konularda bilgi toplamaktır. Toplanan bilgiler sayesinde otizmli bireyler arasındaki farklılıklar ve benzerlikler belirlenmektedir. Hollanda Otizm Üyeliği tarafından toplanan veri, bilimsel araştırma açısından oldukça değerlidir. Hollanda Otizm Üyeliği aynı zamanda otizmli bireylerin ilgi alanlarını korumak ve hayat standartlarını yükseltmek için yardım etmektedir. 

Otizmli çocukların aileleri, otizmli bireyler ve aynı zamanda sağlık hizmeti profesyonelleri ve bilim insanlarının otizmle ilgili birçok sorusu vardır. Bu sorulara cevapları hep beraber bulabiliriz. Örneğin, aynı kognitif becerilere sahip bir birey, bir işe ve memnun eden bir sosyal hayata sahip olabilirken bir diğeri sahip olamayabilir. Bu tür bireysel farklılıklara ne sebep olmaktadır? Otizmli bireyler ek olarak hangi sorunları geliştirmektedir? Otizmli olmanın yararları nelerdir? Başarı faktörleri nelerdir? Geniş gruptan oluşan otizmli bireyleri takip ederek, hangi faktörlerin otizmli bireylerin yaşam standartlarını etkilediğini keşfetmekteyiz. 

Hollanda Otizm Üyeliği ulusal ve uluslar araştırmacılar ile iş birliği içindedir ve bilgiyi geliştirmek için bilineni paylaşmayı ve otizm ile dünya çerçevesinde ilgilenmeyi amaçlamaktadır.

• Prof. Dr. Lydia Krabbendam - Vrije Universiteit Amsterdam
• Prof. Dr. Patricia Howlin - King's College London
• Prof. Dr. Meike Bartels - Vrije Universiteit Amsterdam
• Dr. Sandra Brouwer - Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)
• Dr. Jeanet Landsman-Dijkstra - Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)
• Prof. Dr. Hilde Geurts - Universiteit van Amsterdam (UvA)
• Drs. Marie Deserno - Universiteit van Amsterdam (UvA)
• Prof. Dr. Denny Borsboom - Universiteit van Amsterdam (UvA)
• Dr. Rosa Hoekstra - King's College London (KCL)
• Dr. Rachel Grove - The University of New South Wales Australia (UNSW)
• Prof. Chongying Wang - Nankai University (NU)

 

Kim için? 

Otizmli çocuklar ve yetişkinler üyeliğe başvurabilirler. Ebeveynler kendi çocukları için bildiride bulunabilir. Katılımcılar zaman içerisinde takip edilmektedir. Bu da yılda bir kere soru formlarının katılımcılara iletileceği anlamına gelmektedir. Her seferinde, katılımcı, katılmak isteyip istemediğine karar verebilmektedir. Üyeliğe katılım gönüllü ve ücretsizdir. Toplanan tüm veri, katılımcıların adları dahil edilmeden kullanılır ve güvenli bir sistemde saklanılır. Her katılımcı, kendi performansı ile diğer otizmli bireylerin performansının karşılaştırıldığı, bireysel geribildirim almaktadır (örnek). Otizmli çocuklar ve yetişkinlerin yanında, otizmli olmayan çocuk ve yetişkinler de aramaktayız. Bu sayede otizmli bireylerin deneyimlerini otizmli olmayan bireylerinkiler ile karşılaştırabileceğiz ve otizmin ne olduğunu ve otizmli bireylerin nasıl desteklenebileceğini daha iyi bir şekilde anlayabileceğiz.

 

Araştırma alanları 

Otizmle ilgili gitgide daha çok bilgi edinmekteyiz. Örneğin, otizm yüksek derecede genetiktir. Aynı zamanda otizmli bireylerin beyin fonksiyonu ile ilgili bilgiye sahibiz. Aynı zamanda bağımsız, anlamlı ve mutlu hayata sahip olabilmede otizmli bireyler arasında geniş derecede bireysel farklılıklar olduğunu biliyoruz. Fakat hangi faktörler başarılı sonuçları belirlemektedir?

Hollanda Otizm Üyeliği (NAR), otizmli bireyler arasındaki farklılıkları ve benzerlikleri belirlemektedir. Aşağıdaki alanlar üzerine katılımcılara soru sorulmaktadır:

• Otizm Spektrum Bozukluğu olan bireylerin genel profili (AQ 28 ¹²)
• Ailenin profili
• Tanı & tanı hikayesi
• Fiziksel şikayetler & duyusal uyarı süreci (SPQ³, ISI⁴⁵⁶)
• Tedavi, ilaç tedavisi & ilaç destekli tedavi
• Konaklama
• Eğitim
• İş durumu & aktiviteler
• Serbest zaman & özel ilgi alanları (SIMS⁷)
• Eş ilişkisi
• Sosyal bağlantılar
• Genel refah (Cantrill Ladder⁸, HAP⁸, SAT⁸, Mastery Scale⁹, RRBI¹⁰, HADS¹¹)
• Kamusal destek
  
  

Yayınlar

• Walsh, R.J., Krabbendam, L., Dewinter, J. & Begeer, S (2018). Brief Report: Gender Identity Differences in Autistic Adults: Associations with Perceptual and Socio-cognitive Profiles. Journal of Autism and Developmental Disorder.
  Wang, K., Wang, C., Guo. D., van Wijngaarden, M. & Begeer, S. (2018). Children With Autism Spectrum Disorder From China And The Netherlands: Age of Diagnosis, Gender And Comorbidities. Research in Autism Spectrum Disorder, 54, 76-82.
• Grove, R, Hoekstra, R.A, Wierda, M. & Begeer, S (2018). Special Interests and Subjective Wellbeing in Autistic Adults. Autism Research. 
• Deserno, M. K., Borsboom, D., Begeer, S. & Geurts, H. M. (2017). Relating ASD symptoms to well-being: moving across different construct levels. Psychological Medicine, 1-14.
• Dewinter, J., De Graaf, H., & Begeer, S. (2017). Sexual Orientation, Gender Identity, and Romantic Relationships in Adolescents and Adults with Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 1-8.
• Grove, R., Hoekstra, R. A., Wierda, M. & Begeer, S. (2016). Sex differences in autistic traits. Poster session presented at the Australasian Society for Autism Research Conference 2016, University of Western Australia, Perth.
• Begeer, S., Bartels. M., Boomsma, D., Wierda, M., van Beijsterveldt, T. & Koot, H. M. (2016). Brief Report: Influence of gender and age on parent reported subjective well-being in children with and without autism. Research in Autism Spectrum Disorders.
• Grove, R., Hoekstra, R. A., Wierda, M. & Begeer, S. (2016). Exploring sex differences in autistic traits: A factor analytic study of adults with autism. Autism, 1-9. 
• Wijnker, B. (2016). Nederlands Autisme Register (NAR): database met cijfers over de levensloop van mensen met autisme. Poster session presented at PGO Congres 'Ervaringskennis toepassen - werk in uitvoering', Amersfoort, Nederland. 
• Deserno, M. K., Borsboom, D., Begeer, S. & Geurts, H. M. (2016). Multicausal systems ask for multicausal approaches: A network perspective on subjective well-being in individuals with autism spectrum disorder. Autism, 1-12.
• Deserno, M. K., Borsboom, D., Begeer, S. & Geurts, H.M. (2016). Multicausal Systems Ask for Multicausal Approaches. A Network Perspective on Subjective Well-being in Individuals with ASD. Poster session presented at Nationaal Autisme Congres, Rotterdam, Nederland. 
• Begeer, S., Wierda, M., Martijn, F. M. & Koot, H. M. (2015). Parents with Autism of Children with Autism. Poster session presented at the International Meeting For Autism Research 2015, Salt Lake City, UT.
• Wierda, M., Wijnker, B., Begeer, S. & Martijn, F. (2015). NAR Rapportage 2015. Amsterdam: Nederlands Autisme Register.
• Burke, D. A., Koot, H. M. & Begeer, S. (2015). Seen but not heard: School-based professionals’ oversight of autism in children from ethnic minority groups. Research in Autism Spectrum Disorders, 9, 112-120.
• Begeer, S., Wierda, M. & Venderbosch, S. (2013). Allemaal Autisme, Allemaal Anders. De Bilt: Nederlandse Vereniging voor Autisme.
• Begeer, S., Mandell, D., Wijnker-Holmes, B., Venderbosch, S., Rem, D., Stekelenburg F. & Koot, H. M. (2013). Sex differences in the timing of identification among children and adults with Autism Spectrum Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(5), 1151-1156.
• Venderbosch, S., Wijnker-Holmes, B., Stekelenburg, F. & Rem, D. (2008). Een plek om te leven. Bilthoven: Nederlandse Vereniging voor Autisme.

 

Kaynaklar

1. Hoekstra, R. A., Vinkhuyzen, A. A., Wheelwright, S., Bartels, M., Boomsma, D. I., Baron-Cohen, S., Posthuma, D. & van der Sluis, S. (2011). The construction and validation of an abridged version of the autism-spectrum quotient (AQ-Short). Journal of Autism And Developmental Disorders, 41(5), 589-596. 
2. Grove, R., Hoekstra, R. A., Wierda, M. & Begeer, S. (2016). Sex differences in the autism spectrum quotient short form: A factor analytic study of adults with autism. Autism, 1-9.
3. Tavassoli, T., Hoekstra, R. A., & Baron-Cohen, S. (2014). The Sensory Perception Quotient (SPQ): development and validation of a new sensory questionnaire for adults with and without autism. Molecular Autism, 5(1), 1.
4. Morin, C. M., Belleville, G., Bélanger, L., & Ivers, H. (2011). The Insomnia Severity Index: psychometric indicators to detect insomnia cases and evaluate treatment response. Sleep, 34(5), 601-608.
5. Bastien, C. H., Vallieres, A., & Morin, C. M. (2001). Validation of the Insomnia Severity Index as an outcome measure for insomnia research. Sleep Medicine,2(4), 297-307.
6. Chung, K. F., Kan, K. K. K., & Yeung, W. F. (2011). Assessing insomnia in adolescents: Comparison of insomnia severity index, athens insomnia scale and sleep quality index. Sleep Medicine, 12(5), 463-470.
7. Grove, R., Roth, I., & Hoekstra, R. A. (2015). The motivation for special interests in individuals with autism and controls: Development and validation of the special interest motivation scale. Autism Research.
8. Bartels, M., & Boomsma, D. I. (2009). Born to be happy? The etiology of subjective well-being. Behavior Genetics, 39(6), 605-615.
9. Pearlin, L. I., & Schooler, C. (1978). The structure of coping. Journal of Health And Social Behavior, 2-21.
10. Evans, D.W, Uljarevi, M., Lusk, L.G, Loth, E., & Frazier, T. (2017) Development of Two Dimensional Measures of Restricted and Repetitive Behavior in Parents and Children. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 56(1), 51–58.
11. Spinhoven, P., Ormel, J., Sloekers, P.P.A., Kempen, G.J.M., Speckens, A.E.M & Van Hemert,A.M. (1997). A Validation Study of The Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) in Different Groups of Dutch Subjects. Psychological Medicine, 27, 363-370.